این کودک ناقص می تواند یکی از نادرترین نوزاد زنده در نوع خود باشد وی که نوزاد بی سر نام دارد دچار عارضه آنسفالی شده است که به طرز معجزه آسایی تا کنون زنده مانده است وی نیمی از جمجمه سر را ندارد و با این عارضه چشم به جهان گشوده است!
دو چشم درخشان خاکستری بسیار درشت، لب های غنچه ای خیس از شیر، گونه هایی صورتی و برجسته و پوستی سپید و لطیف؛ همه این ها، منهای نیمکره بالای جمجمه که باید مغز را در خود بگنجاند، می شود «جکسون امت بوئل»، نوزاد یک ساله ای که وقتی به دنیا آمد، سرش فقط یک نیمکره بود و پزشکان می گفتند امکان ندارد زنده بماند!
پسرک ، گرچه شبیه عروسکی شد که کودکی تخس، سرش را توی مشت فشار داده و له کرده باشد، اما زنده ماند و دل پدر و مادرش را خوش کرد و حالا هر بار به آنها می خندد و پوست نرم صورتش را وقت بغل کردن، به شانه شان می ساید، دل شان غنج می زند و ذوق می کنند که توصیه پزشکان را نشنیده گرفتند و او را در دوره حاملگی، سقط نکردند.
پزشکان به برندن و بریتنی بوئل، والدین پسرک با قطعیت گفته بودند که حتی اگر نخواهند طفل شان را سقط کنند به هر حال در لحظه تولد، او خواهد مرد.
جکسون، آنسفالی دارد. نام این بیماری برگرفته از زبان یونانی و به معنای « بی سر » است و وجه تسمیه اش این است که در آن بخش هایی از مغز و جمجمه تشکیل نمی شود و در برخی موارد پوست سر هم روی آن وجود ندارد و به همین خاطر بخش هایی از مغز نوزاد آشکار است. نوزادان مبتلا به آنسفالی در بیشتر مواقع مرده به دنیا می آیند و اگر جزو استثناءها باشند و زنده بمانند، معمولا نقص هایی مانند نابینایی، ناشنوایی و ناتوانی در تفکر دارند.
والدین جکسون در هفته هفدهم بارداری، متوجه ناقص بودن جنین شان شدند تا هفته ها او و همسرش، سوگوار و غمگین خانه نشین شدند تا تصمیم بگیرند که پسرک متولد نشده شان را بکشند یا نگه دارند.
آنطور که بریتنی مادر جکسون می گوید او و همسرش سرانجام از خودشان پرسیدند « ما چه جایگاهی داریم که بتوانیم برای مرگ و زندگی یک انسان دیگر تصمیم بگیریم ؟ » و این شد که حق زنده ماندن را از او نگرفتند و انتخاب برای رفتن یا ماندن را به عهده خودش گذاشتند. او به دیلی میل می گوید « تا جایی که توان داشتیم، آنچه برای نبرد با مرگ لازم بود در اختیار نوزادمان گذاشتیم و او هم از لحظه ای که متولد شده با مرگ جنگیده است. »
جنگی که بریتنی از آن حرف می زند، جنگی ناعادلانه بود بین درد با همه قدرتش و پسرکی که در لحظه تولد یک کیلو و 80 گرم وزن داشت و آنقدر ضعیف بود که حتی نفس نداشت گریه کند اما عشق دو جفت چشم منتظر و پر اشک را حس می کرد که ساعت ها به او خیره می شدند و دعا می کردند زنده بماند.
درد، تا سه هفته اول، برنده جنگ بود و جکسون، در این مدت بی حال و ناتوان ، در آغوش والدینش آرمیده بود با سوزن ها و لوله های پلاستیکی که تنش را کبود و سوراخ سوراخ کرده بودند اما بعد از آن سه هفته، او نه تنها سر پا شد و به مرور زمان دستگاه ها را از بدنش جدا کردند بلکه بر خلاف بیشتر کودکان بیمار در شرایط خودش، می شنود، می بیند و حتی با جیغ هایی کوتاه سعی می کند به صدای والدینش پاسخ بدهد.
عشق آدم ها را زنده نگه می دارد حتی اگر به گواه علم مادی، هیچ امیدی به فرارشان از چنگ مرگ نباشد و جکسون، نمونه یکی از آن آدم هاست؛ معجزه ای که هر صبح به زندگی لبخند می زند تا ثابت کند هر محالی، با عشق ، ممکن می شود.
