زندگی با فردی که دچار بیماری صرع شده است نیاز به مراقبت های ویژه ای دارد اطفال و نوجوانان نیازمند محافظت های ویژه از جانب والدین هستند و خورد وخوراک ، مصرف داروها و علائم بیماری آن ها بسیار باید اهمیت داد
خیلی‌ها تنها تصوری که از بیماری صرع در ذهنشان دارند، کالبد شخصی در وضعیت ناراحت‌کننده‌ای بر اثر حمله و در حال تشنج است. در حالی که چنین ذهنیتی نسبت به بیماری‌ای که یک پدیده اجتماعی محسوب می‌شود، بسیار ناکافی و البته از روی ناآگاهی است.
این بیماری با توجه به عوارض متعددی که دارد سبب تداخل با تمام فعالیت‌های روزمره زندگی می‌شود و تعاملات اجتماعی را دستخوش تغییر می‌کند. این تاثیرات از خانواده آغاز می‌شود و تمام جامعه را نیز در بر می‌گیرد. توجه داشته باشید مواجهه و کنترل معضلات ناشی از این بیماری، مهارت و هنر ویژه‌ای می‌طلبد که بدون صرف انرژی زیاد و تحصیلات و آموزش‌های خاصی کسب نخواهد شد.
دکتر کوروش قره‌گزلو، فوق‌تخصص مغز و اعصاب با تاکید بر این که یکی از مهم‌ترین اصول اولیه در مدیریت امور مربوط به صرع، آگاهی اقشار جامعه درباره این بیماری و عوارض جسمی و روحی ناشی از آن است می‌گوید: این که اعضای خانواده یک بیمار مصروع باید همیشه آماده بروز حمله تشنجی باشند و بدانند در زمان حمله تشنجی چگونه با حفظ خونسردی می‌توانند تشنج را با کمترین عارضه کنترل کنند، از ضروریات اصلی برای مواجهه با این بیماری است.
رئیس انجمن صرع ایران می‌افزاید: سهل‌انگاری نکردن در مصرف دارو و اصول بهداشت زندگی و دقت در مواردی مثل خواب مناسب، تغذیه متعارف، پرهیز از شرایط خطرناک و استرس نیز از نکات مهم در کنترل صرع است.
اگر صرع مقاوم به درمان دارید…
خوب است بدانید حدود 80 درصد بیماران مصروع می‌توانند زندگی طبیعی داشته باشند و با تلاش خود به درجات عالیه تحصیلی و حرفه‌ای نایل شوند. به بیان دیگر این بیماران در صورت کنترل تشنجات می‌توانند در محیط کاری کاملا موفق باشند.
این متخصص مغز و اعصاب با تاکید بر اهمیت کنترل بیماری صرع در فرد مبتلا توضیح می‌دهد: متاسفانه اغلب مشکلات و معضلات مربوط به صرع در بیمارانی دیده می‌شود که کاملا تحت کنترل نیستند و به دلایل مختلف در محیط کار و اجتماع دچار حمله می‌شوند. در چنین شرایطی مشاهده حمله از سوی همکاران و دوستان واکنش‌های متفاوتی ایجاد می‌کند که گاهی به دلیل ناآگاهی در مورد صرع است که متاسفانه همین واکنش اطرافیان و دوستان بعضی اوقات سبب برخورد‌های ناخوشایند و حتی طرد بیمار از جامعه می‌شود.
وی تاکید می‌کند: بیمارانی که با وجود مصرف داروهای مناسب خود هنوز دچار حملات تشنجی می‌شوند، در واقع مبتلا به صرع مقاوم به درمان هستند، مهم‌ترین مشکل بیماری صرع در واقع پذیرش این افراد به عنوان عضو و مجزا کردن این افراد از جامعه است.
کنترل حمله تشنجی در مدرسه
بیماران مصروع در سنین کودکی و مدرسه در صورت نداشتن کنترل مناسب به حمایت منطقی از طرف خانواده و اولیای مدرسه نیاز دارند.
دکتر قره‌گزلو در این باره می‌گوید: امروزه در کشورهای مترقی، نه‌تنها اولیای مدرسه، بلکه تمام دانش‌آموزان به خوبی برای کنترل حمله تشنجی آموزش دیده‌اند و در صورت مشاهده حمله تشنجی می‌توانند بخوبی صحنه را مدیریت کنند و طبیعتا می‌توان تصور کرد در محیط کاری هم بیماران با مشکل خاصی مواجه نخواهند بود.
اما و اگرهای رانندگی
بیماران مصروع باید بدانند تا زمانی که کاملا کنترل نشده‌اند و پزشک اجازه نداده، نباید رانندگی کنند و معمولا این زمان بعد از گذشت حدود سه سال از آخرین تشنج بیمار خواهد بود.
رئیس انجمن صرع ایران با بیان مطلب فوق می‌افزاید: برای رفت و آمد استفاده از وسایل نقلیه عمومی مثل اتوبوس و مترو برای این بیماران مشکل‌ساز نیست ولی توصیه می‌شود در صورتی که حملات صرعی کنترل شده نباشند با یکی از دوستان یا افراد خانواده تردد کنند.
بایدها و نباید‌های صرعی
مهم‌ترین عامل در کنترل بیماری صرع مصرف به موقع و منظم داروهاست که باید از سوی بیمار و خانواده وی کاملا جدی گرفته شود، متاسفانه مهم‌ترین علت کنترل نشدن حملات تشنجی مصرف نامنظم دارو از سوی بیماران است.
به گفته این فوق‌تخصص مغز و اعصاب، ورزش از موارد بسیار کمک کننده به بیماران مصروع است، تقریبا هیچ گونه محدودیت جدی در این بیماران وجود ندارد و فقط بعضی از ورزش‌های خاص مثل شنا در دریا، پرواز با کایت و موتورسواری باید ممنوع باشد، ولی بسیاری از ورزش‌های دوومیدانی و تیمی آزاد و بی‌خطر هستند و باید بیماران به انجام این ورزش‌ها تشویق شوند.
وی با اشاره به این که رژیم غذایی خاصی در بیماران مصروع توصیه نمی‌شود، می‌افزاید: در صورتی که خود بیمار یا خانواده‌اش متوجه شوند با مصرف غذای خاصی، حمله عارض می‌شود، توصیه می‌شود از رژیم غذایی بیمار حذف شود.
توجه داشته باشید همراه داشتن وسایل خطرناک و برنده و آتش‌زا برای همه خطرناک بوده و برای بیماران مصروع نیز بسیار خطرناک محسوب می‌شود. همچنین برای این بیماران پوشش خاصی توصیه نمی‌شود ولی در صورت خارج از کنترل بودن تشنجات، بهتر است این بیماران از پوشیدن لباس‌های تنگ منع شوند تا در صورت حمله سبب آزار جسمی و تنفسی بیمار نشود.
استفاده از رایانه و تلفن همراه منع نمی‌شود
متاسفانه عقیده عمومی بر این است که تجهیزات تکنولوژیک امروزی همچون رایانه، تلفن‌های همراه هوشمند و تبلت خطرناک بوده و سبب حملات تشنجی می‌شوند.
دکتر قره‌گزلو در این باره معتقد است: استفاده معقول و بدون افراط از چنین وسایلی هیچ خطری برای بیماران مصروع ندارد و فقط در صورت ابتلا به نوع خاصی از تشنج که حساس به نور است باید طبق شرایط خاص از این وسایل استفاده شود.
منبع: جام جم
