عضو سابق هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: استفاده از عنوان “داروی خوراکی دسفرال”، موجب گمراهی بیماران تالاسمی می شود.
دکتر محمود هادی پور در خصوص داروی خوراکی دفع کننده آهن بیماران تلاسمی، به مهر گفت: دو نوع داروی خوراکی دفع کننده آهن، در جهان و ایران تولید شده است که “دفریپرون” و “دفرازیروکس” نام دارد.
به گفته وی، داروی دفرازیروکس با نام تجاری “اسورال”، ساختمانی کاملا متفاوت با داروی تزریقی دفروکسامین، با نام تجاری “دسفرال” دارد.
هادی پور تصریح کرد: بنابراین، بهره گیری از کلمه “داروی خوراکی دسفرال”، به هردلیل موجب گمراه شدن بیماران تالاسمی خواهد شد.
کارشناس مسائل بیماران خاص گفت: توزیع این دارو مانند تمامی داروهای یارانه ای، زیر نظر دولت و یا مسئولیت دولت صورت خواهد پذیرفت. ولی این مسئله نمی تواند موجبات رفع مسئولیت سازمانهای غیر دولتی برای حضور فعال در تصمیم گیری ها و ایجاد شرایط بهتر برای بیماران، گردد.
وی ادامه داد: عدم حضور سازمانهای غیر دولتی در تصمیم گیری ها، ناشی از نگاه نادرست به نقش سازمانهای غیر دولتی در بهبود شرایط بیماران است.
عضو سابق هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران، سازمانهای غیر دولتی را ناظر بی طرف دولت و بنگاههای اقتصادی دانست و گفت: نظارت بی طرفانه و عالمانه جز در سایه بهره گیری از نظر کارشناسان و حضور فعال در تصمیم گیری ها به دست نمی آید.
هادی پور افزود: بر اساس قانون، در صورتی که دارویی به فهرست دارویی کشور اضافه شود و وزارت بهداشت توزیع آن را توسط یک شرکت دارویی بلامانع بداند، این وزارتخانه مسئولیت کارآیی و عوارض ناخواسته دارویی در بیماران را پذیرفته است، مگر اینکه دارو با تعهد شرکت داروسازی وارد بازار شده باشد.
وی اظهار داشت: حضور گروههای حامی از بیماران در تصمیم گیری ها و شفاف سازی امور موجب خواهد شد که دولت و بنگاههای اقتصادی در اجرای مسئولیت خود، جدی تر باشند و بیماران، بدون اینکه بهای سنگینی بپردازند، از درمانهای جدید و بر اساس ضوابط علمی تایید شده توسط جامعه تخصصی کشور بهره مند می شوند.
