اوتیسم و این نشانه های مهم

اوتیسم را خیلی ها نمی شناسند. بیماری ناشناخته ای که بسیاری آن را به عقب ماندگی ذهنی تعبیرش می کنند و همین آغازی می شود برای طرد کردن و بی توجهی هایی که شاید کودک مبتلا به آن را به عدم بکشاند.

 اوتیسم در سال های اخیر جایی برای خود در ذهن ایرانیان باز کرده و آن را هم مدیون بازیگری است که از نام اوتیسم نترسیده و بیماری دخترش را پنهان نکرده است. هرچند که باز هم این جامعه و تفکر اشتباه آن است که در این بازی پیروز میدان شده اما تلاش لادن طباطبایی و مادرانی چون او برای تغییر نگاه جامعه به این بیماری جای تقدیر دارد.

گرچه هر ساله همزمان با روز جهانی اوتیسم کمپین های مختلفی برای حمایت از این بیماری بر پا می شوند تا از بیماران اوتیسمی حمایت کند اما امسال با فراگیرتر شدن شبکه های اجتماعی کمپینی نیز تحت عنوان «صدایم شو» در شبکه های مجازی به همت مادران و حامیان اوتیسم راه اندازی شد که با استقبال بسیاری از هنرمندان چون الهام پاوه نژاد و مهراب قاسمخانی بازیگران مشهور سینما و تلویزیون، بابک برزویه عکاس شهیر سینما و شهاب جعفرنژاد کاریکاتوریست کشورمان روبرو شد.

اوتیسم در ایران و جهان
آن طور که آمارها و ارقام می گویند، از هر 100 تولد زنده یک کودک با اختلال اوتیسم به دنیا می‌آید که از این تعداد تنها 4 هزار بیمار مبتلا به این اختلال دوره آموزشی را سپری می‌کنند و اغلب این خدمات هم توسط مربیانی که بدرستی آموزش ندیده‌اند به آنها آموزش داده می‌شود. اما آمار بیماران اوتیسمی در ایران به گونه ای دیگر است. بر اساس آخرین آمار ارائه شده توسط سازمان بهزیستی کل کشور، اگر چه بیش از ۲۰۰ هزار کودک اوتیسمی در ایران شناسایی شده اما این آمار جدای از اینکه از میانگین جهانی بالاتر است، با رشد فزآینده‌ای نیز روبرو بوده و کشور با موجی از این بیماری در سال‌های آتی روبرو خواهد بود.

چرا هنوز راه درمانی برای اوتیسم پیدا نشده است؟
پیشرفت علم و دانش پزشکی در درمان بیماری ها آنقدر سریع است که شاید در ذهن شما هم این سوال پیش بیاید که چرا راهی برای درمان اوتیسم پیدا نشده است. آن طور که روزنامه گاردین نوشته شده یک چیز در این میان کم است و آن هم مغزهای دچار درخودماندگی برای آزمایش است. به نوشته روزنامه گاردین، پژوهشگرانی که بر روی طرح کشف علل دَرخودماندِگی کار می‌کنند، می‌گویند کمبود شدید مغزهایی که به کمک آنها بتوانند آزمایش‌های خود را پیگیری کنند، طرح یاد شده را با مانع جدی مواجه کرده است. این درحالی است که به رغم تامین بودجه مورد نیاز توسط موسسه خیریه «اوتیستیکا»، دانشمندان با مشکل پیدا کردن افراد اهدا کننده مغز پس از مرگ، روبرو شده‌اند. اگرچه افراد بسیاری به طور داوطلبانه برای اهدای عضو پس از مرگ ثبت نام کرده‌اند، یافتن داوطلبان اهدا کننده مغز پیچیده‌تر از آنی بوده که ابتدا تصور می‌شد. هم اینک، بانک مغز اوتیسم در بریتانیا به رغم فعالیت چهارساله‌اش، تنها موفق به جمع‌آوری ۲۲ عدد مغز اهدایی شده است. همین مسئله پیشرفت تحقیق‌ها درباره دَرخودماندِگی را دچار کُندی کرده است.

وقتی نام اوتیسم به گوش می رسد سوالات بسیاری از نحوه پیشگیری تا آینده این بیماری در ذهن ایجاد می شود. در این رابطه با مسعود ریاحی، کارشناس ارشد مشاوره، عضو انجمن اوتیسم ایران گفت و گو کرده است.

بیماری اوتیسم یا اتیسم چیست؟
برای ارایه چنین تعریفی باید نگاهی بیاندازیم که در چه زمانی زندگی میکنیم و تعریفی که در حال حاضر وجود دارد را ارایه دهیم. خوانش علمی میگوید: اوتیسم یک سندرم عصب رشدی است که ناتوانی‌های حاصل از آن در سه سال اول پس از تولد پدیدار می‌شوند و همراه با رشد ادامه می‌یابند و تعامل اجتماعی کودک، تکلم و خزانه رفتاری او را به‌شدت مختل می‌کنند. در این افراد ارتباط، مهارت‌های اجتماعی، یادگیری از راه تقلید، توانایی‌های شناختی، بازی‌کردن، مهارت‌های ریز و درشت حرکتی، استقلال شخصی و توجه اشتراکی کودک عمیقا آسیب می‌بیند، بااین‌حال، اوتیسم در افراد مختلف علائم متفاوتی دارد و برای جداسازی آن از سایر اختلالات، اصطلاح «اختلال طیف اُتیسم» استفاده می‌شود. با خوانشی دیگر میتوان اوتیسم را نوعی فقدان «دیگری» برای آن فرد دانست؛ وضعیتی که غیریت سازی آن دچار مشکلاتی شده که ریشه در کارکرد مغز دارد.

برخی نشانگان اختلالات طیف اوتیسم نیز این موارد اند: مشکلات آغازگری اجتماعی و پاسخ دهی، مشکلات ارتباط غیر کلامی، اشتغال نا معمول ذهنی با اشیا و موضوع ها، رفتارهای حسی غیر معمولی، رفتار های کلیشه ای علت بروز این بیماری در کودکان چیست؟برخی عوامل ژنتیکی و محیطی را عامل بروز این بیماری می دانند و برخی دیگر این بیماری را به مشکلات دوران بارداری و حمله های عصبی مرتبط می کنند . کدام عامل سبب بروز این بیماری است؟ آیا راهی برای پیشگیری از بیماری در هنگام پیش از بارداری در مادران وجود دارد؟
اگر نگاهی به منابع علمی در این حوزه بیاندازیم، نمی توان توافقی همگانی یافت که علت اختلالات طیف اتیسم، این عامل است. نه تنها اوتیسم بلکه بسیاری دیگر مشکلات نیز چنین اند. همواره، شبکه ای از عوامل هستند که با فرمی درهم آمیخته، یک مشکل یا اختلال را بوجود می آوردند و علم با تمام آنچه در توان داشته، به بخشی از این عوامل دست پیدا میکند. حال برمیگردیم به اتیسم، در زمینه سبب شناسی تحقیقلات بسیاری نشان دهنده همبستگی وجود اوتیسم با عواملی است، مثل آلودگی های زیست محیطی و یا بیماری و مصرف قرص هایی در زمان بارداری. حال اگر معنای همبستگی را بدانیم، متوجه خواهیم شد که همبستگی رابطه علت و معلولی را مشخص نمی کند؛ همبستگی به ما میگوید، زمانی که این متغییر تغییر کرده، آن متغییر نیز تغییر کند، ولی الزاما علت تغییر یکدیگر نیستند و ممکن است تغییرها ناشی از بسیاری از عواملی باشند که علم در شناسایی آن ناتوان است یا هنوز ناتوان مانده است. یکی دیگر از نکاتی که باید به آن توجه کرد، افزایش توان شناسایی اختلالات طیف اوتیسم است؛ به این معنا که در گذشته اختلالاتی را به اشتباه به چیزهایی نسبت میدادند و حال با توجه به اطلاع از نشانگان اتیسم، جامعه روانشناسی متوجه شده است که این نشانه ها در طیف اوتیسم قرار می گیرد و به این ترتیب به تعداد این افراد اضافه شده است در آمار ها. پیشگیری ای هم اگر وجود داشته باشد، در سطوح متفاوتی است؛ مثلا دوری از شرایط آلوده زیست محیطی یا کنترل بیماری ها در زمان بارداری و عدم مصرف برخی دارو ها، اگر به اوتیسم هم مربوط نباشند، رعایتشان خالی از لطف نیست. و در زمینه شناسایی به مثابه پیشگیری سطح دو یا سه، هرچه زودتر این اختلالات شناسایی شوند، و زمان طلایی از بین نرود قطعا شانس بالایی برای بهبود وجود دارد.

آیا راه درمان برای این افراد وجود دارد؟ یا تنها راه توانبحشی و کاردرمانی است؟
اگردرمان به مثابه تمام شدن اختلال و نشانگان آن و تبدیل شدن به یک فرد کاملا عادی است، خیر. چنین درمانی وجود ندارد. اگر هم فردی وجود دارد که کاملا شبیه یک فرد عادی شده است، قطعا به اشتباه اوتیسم تشخیص داده شده است. اختلالات مربوط به اتیسم، یک طیف دارد که سطح هایی با توجه به شدت و کیفیت نشانه ها از هم تمیز داده شده اند و درمان به این بستگی دارد که فرد کجای طیف قرار دارد و نیازمند کدام یک از متخصصین است. چیزی که واضح است، در بحث درمانی نیازمند وجود یک تیم هستیم، تیمی متشکل از روانشناسان، مشاوران، توانبخش ها، گفتار درمانگر ها و گاهی، نه همیشه، نیازمند مصرف قرص هستند که می بایست گاهی روانپزشکان نیز ورود کنند.

برخی، مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم را مترادف با عقب ماندگی می پندارند و آینده ای برای بیماران اوتیسمی متصور نیستند. آیا افراد مبتلا به اوتیسم می توانند به زندگی عادی دست پیدا کنند؟
تعریف اختلالات به خصوص در علل بروز، روند های درمان، آینده و حال کودک باهم فرق دارند. هر چند تعداد زیادی از افراد اتیستیک هوش پایین تر از نرمال دارند و همپوشی هایی با کند ذهنی دارند، اما اختلال اوتیسم همان اختلال کند ذهنی و عقب ماندگی ذهنی نیست. افراد دارای اوتیسم عموما تا آخر عمر می بایست که تحت نظارت های درمانی و کنترلی باشند. البته سطح های اختلال اوتیسم متفاوت است، شدت نشانه ها و علایم و مشکلات یکسان نیستند که بتوان نسخه ی همگانی ارایه داد. افرادی در انجمن اوتیسم ایران وجود دارند که در همین جامعه دارای شغل اند، نوازندگان قابلی اند و ارتباطات نسبتا مطلوبی با افراد برقرار می کنند.

چه اندازه زمان لازم است که فرد مبتلا به اوتیسم تحت کاردرمانی و توانبخشی بتواند به بهبودی نسبی برسد؟
به هیچ عنوان نمی توان زمانی را مشخص کرد، زیرا که افراد دارای اختلالات طیف اوتیسم، در یک سطح نیستند و در یک زمان شناسایی نمی شوند و به همین ترتیب زمان های کاملا متفاوتی برای بهبود وجود دارد، چیزی که واضح است، این است که هر چه زودتر شناسایی صورت گیرد، شانس بهبودی بالاتر می رود، معمولا زمان طلایی شناسایی، زیر سه سالگی است. از طرفی اختلالات طیف اتیسم، پویا و پیشرونده اند و به مرور به قسمت های مربوط به رشد نفوذ می کنند. این نیز علتی برای عدم توان تعیین زمان درمان است.

در ایران چه مراکزی برای درمان و بهبود این افراد وجود دارد؟
والدین پس از احساس کردن نشانه های اختلال کودک طبیعتا ابتدا به متخصص این حوزه نظیر روانشناس و مشاور یا روانپزشک مراجعه می کنند. تشخیص اوتیسم یک کار تیمی بین این دو تخصص است . متخصصی که بر اساس نیاز کودک و سن او و قرار گرفتن در سطح این بیماری درمانی را معرفی می کند. مراکز و کلینیک های خصوصی کاردرمانی، رفتار درمانی، گفتار درمانی و حتی آموزش های مدرسه ای ارائه می دهند. در کنار کلینیک ها مراکز روزانه اوتیسم هستند که کودک مثل مهد کودک یا مدرسه به این مراکز برده می شود و آنجا با رویکرد درمانی خاصی که معمولا ABAاست، تحت درمان و آموزش قرار می گیرد. مدارس اوتیسم هم گزینه دیگری هستند. غیر از این مراکز که برای کودک هستند، مراکز خدماتی مانند انجمن اوتیسم و یا کمپین ها وجود دارد که از والدین حمایت های مادی و معنوی می کند.

انجمن ها، مراکز و، چقدر می توانند در بهبود وضعیت این افراد و خانواده هایشان موثر باشند؟ نظرتان در این باره چیست؟ و در انتها اگر حرفی بنظرتان می رسد که گفتنش را ضروری می دانید، بفرمایید.
در این حوزه، انجمن اوتیسم ایران، که بصورت خیریه کار خود را شروع کرده و به همین صورت نیز ادامه می دهد، در بهبود این وضعیت، بسیار موفق بوده است، از کمک هزینه های مالی و معنوی تا درمان و توانبخشی هایی زیر نظر متخصصان، توانسته در این حوزه، بصورت جدی به کار خود ادامه بدهد.
نکته ای می خواستم آن را اضافه کنم این است، به اعتقاد من، روانشناس ها و مشاورین، جزء اصلی ترین افرادی اند که می توانند با حضور پررنگ تر، تغییرات جدی تری در این زمینه ایجاد کنند. اوتیسم صرفا یک اختلال مربوط به یک فرد نیست، اوتیسم تمام اعضای یک خانواده را درگیر می کند، و مشکلات جدیدی را در این بافت بوجود می آورد، به طوری که یکی از عوامل جدید طلاق در جامعه ما، وجود یک فرد دارای اوتیسم در خانواده است. از هزینه های سرسام آور بگیرید تا پایین آمدن خلق اعضای خانواده به علت رفتار های تنش زای یک فرد دارای اتیسم، همگی موجب تشکیل مشکلات جدی ارتباطی میان اعضای خانواده و خلقی شان خواهد شد. در این وضعیت وجود روانشناسان و مشاورین علاوه بر نظارت و کنترل در بحث درمان فرد دارای اتیسم، می بایست به خانواده‌های این افراد بصورت جدی تری بپردازند، زیرا که بهبود یک فرد دارای اتیسم، علاوه بر درمان ها به بافت مطلوب و عاری از تنش نیازمند است و می بایست از ورود مشکلات فرد دارای اختلال به زندگی زناشویی والدین، جلو گیری کر