دکتر سید حمیدرضا مرتضوی ، با بیان اینکه بیماری CF (فیبروز کیستیک) یک بیماری ژنتیکی است، گفت: این بیماری در کودکان بروز پیدا میکند.
وی تصریح کرد: در این بیماری بر اثر اختلال در کانالهای دفع کلر در راههای مخاطی، ترشحات مخاطی غلیظ شده و آب نمیتواند وارد راههای مخاطی شود.
مرتضوی افزود: عدم دفع مخاط به دلیل عدم ورود آب، موجب انسداد راههای مخاطی شده و این انسداد موجب ایجاد عفونت میشود.
وی تصریح کرد: این بیماری عوارض مختلفی دارد و این امکان وجود دارد که ترشحات پانکراس که شامل آنزیمهای هضم و جذب غذاست دچار مشکل شوند که در نهایت میتواند سوء تغذیه و کاهش رشد را برای کودکان رقم بزند.
مرتضوی افزود: این بیماری علاوه بر ایجاد مشکلات گوارشی، عوارض ریوی را نیز به دنبال دارد که در آن بافت ریه دچار عفونت و تخریب میشود.
این فوق تخصص آسم با بیان اینکه این بیماری صعبالعلاج است، گفت: داروهای این بیماری عمدتا گران بوده و از آنجا که این بیماری در زمره بیماریهای خاص قرار ندارد، بیشتر خانوادهها از عهده تامین هزینههای درمان این بیماری بر نمیآیند.
وی افزود: این امر موجب شده تا برخی خانوادهها برای درمان بیماری فرزندشان مراجعهای به مراکز درمانی نداشته باشند. این بیماری مزمن است و مرگ و میر آن نیز بالا است.
این فوق تخصص آسم، آلرژی و ایمنولوژی با بیان اینکه برای درمان این بیماری دستگاهی وجود دارد که دارو را وارد ریه میکند، گفت: خرید این دستگاه هزینه بالایی میخواهد. علاوه بر این جلیقهای وجود دارد که باعث ماساژدادن ریهها میشود و به تخلیه ترشحات مخاطی کمک میکند که این جلیقه نیز کمیاب بوده و البته هزینه بالایی نیز دارد.
مرتضوی تصریح کرد: این بیماران در کنار داروهای خود به دستگاه اکسیژن و نیز مراجعه به روانپزشک، فیزیوتراپ، متخصص غدد، گوارش و ریه نیاز دارند. داروهای این بیماری نگهدارنده هستند و بیمار با مصرف آنها میتواند عمر طولانیتری داشته باشد.
وی تست عرق و میزان کلر عرق را یکی از راههای تشخیصی این بیماری عنوان کرد و افزود: اگر میزان کلر در عرق کودکان بالا باشد، آزمایشهای دیگری برای تشخیص قطعی این بیماری تجویز میشود.
مرتضوی با بیان اینکه این بیماری در همان بدو تولد علائمی دارد، گفت: کودکانی که به راحتی دفع مدفوع ندارند و مدفوع آنها چرب است و یا رشد خوبی ندارند، خوب قد نمیکشند یا عفونت ریه یا سرفههای مکرری دارند که خوب نمیشود، باید از نظر وجود این بیماری آزمایش شوند.
وی با بیان اینکه عرق این کودکان به دلیل نمک بالای آن شوری زیادی دارد، گفت: والدین زمانی که هنگام بوسیدن کودک احساس شوری کردند، باید در زمینه آزمایش تشخیص این بیماری اقدام کنند.
ایسنا