والدین اطفال اوتیسمی چه روزگاری را میگذرانند آن ها با فرزندان اوتیسمی خود چه رفتارهایی دارند و این موضوع تا چه حد بر روح و روان این خانواده ها تاثیر میگذارد
کودکی را در نظر بگیرید که بیشتر اوقات نتوانید با او ارتباط بگیرید. رفتارهایی بی‌معنا، بی‌هدف و معمولاً تکراری داشته باشد. گاه هیچ واکنشی به محرک‌ها نشان ندهد و گاه نیز به برخی محرک‌ها واکنشی بیش از حد و غیرعادی نشان دهد. نتوانید با او ارتباط کلامی و حسی برقرار کنید. از پس کنترل گریه‌ها و جیغ‌های بی‌دلیل و به یکباره اش برنیایید و نتوانید کنترلش کنید، قشقرق‌های عصبی و غیرقابل مهارش اشک هر رهگذری را درآورد، چه برسد به پدر و مادری که شبانه روز باید با این رفتارها کنار بیایند. حالا خودتان را جای پدر یا مادر چنین کودکی بگذارید! پدر و مادرهایی که احیاناً دور و بر ما هم هستند. شک نکنیم که تنها و تنها عشق و حس مسئولیتی ورای باور این آدم‌ها می‌تواند از عهده مراقبت از یک فرزند مبتلا به «اوتیسم» بربیاید و به زندگی ادامه دهد.
در ادامه می نویسد: قدری که به زندگی‌شان نزدیک می‌شوی، با خود می گویی، اگر بنا باشد بهشت زیر پای مادران باشد، پس جای مادران کودکانی که مبتلا به بیماری‌هایی مثل اوتیسم هستند، کجاست؟اینجا و آ نجا در مورد بیماری اوتیسم زیاد گفته و نوشته شده اما کمتر دیده ایم که کسی از خانواده های آنها حرفی بزند! اما این خانواده‌ها کجایند و حرف و نقل‌شان چیست؟ مادران همراه با فرزندانشان در کلینیک توانبخشی جمعند. پای درد دل مادرانی نشستیم که قلب‌شان کوهی از درد و دریایی از عشق است.
هنوز که هنوز است نمی‌دانیم اوتیسم واقعاً از کجا می‌آید و ریشه در چه دارد؟ اما این را خوب می‌دانیم که این اختلال چه می‌کند و چه عواقبی دارد. عواقبی که دامن خانواده‌ها را می‌گیرد و حتی در مواردی آنها را دچار تزلزل می‌کند. بعضی مواقع پدر یا مادر در اثر خستگی ناشی از مواجهه با فرزند اوتیسمی به فرافکنی می‌افتند و سعی در مقصر جلوه دادن طرف مقابل می‌کنند تا شاید با یافتن مقصر، احساس گناه مجهولی را که بر دوش می‌کشند، کمی سبک کنند. اما در این شکی نیست که خانواده‌ها در بیشتر مواقع نیاز به حمایت دارند.
مادر بردیای 11 ساله را می‌بینم که هاله دور چشمانش نشان از خستگی مفرطش دارد. از اینکه هنوز در کشور ما مرکز تخصصی خاصی جهت نگهداری و درمان کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد، شکوه می‌کند:کمر هر خانواده‌ای که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، زیر بار مشکلات اقتصادی ناشی از این بیماری خم می‌شود. این کودکان نیاز به دارو دارند و در طیف‌های مختلف این بیماری، داروهای متفاوتی استفاده می‌شود، داروهای مخصوص بالا بردن تمرکز، داروهایی برای رفع بی‌قراری‌های شدید یا آن دسته از کودکان که همزمان با این بیماری صرع و تشنج هم دارند و داروهایی برای رفع این مشکلات نیاز دارند. بیشتر این داروها خارجی هستند و قیمت‌های بالایی دارند، حتی آن دسته که به ظاهر ایرانی هستند، وارداتی‌اند و فقط در کشور بسته‌بندی می‌شوند که آنها هم البته قیمت‌های بالایی دارند.
بغض در گلو دارد و بدون مکث واژه‌ها را شلیک می‌کند: علاوه بر دارو، هزینه کلاس‌های مختلفی هم که روزانه باید این کودکان در آن کلاس‌ها حضور داشته باشند بسیار کمرشکن است و گاه بخش اعظم درآمد یک خانواده را می‌بلعد؛ از جمله این کلاس‌ها، کلاس‌های گفتاردرمانی، کلاس‌های آموزش ذهنی برای افزایش واکنش به محیط، کلاس‌های ویژه بالابردن حواس پنجگانه از جمله لامسه است، به طور متوسط هزینه این کلاس‌ها در یک ماه به تنهایی از یک میلیون تومان بالاتر می‌زند و تقریباً هیچ بیمه‌ای هم پرداخت آن را تقبل نمی‌کند.
بی‌قراری‌های ناتمام دختربچه 3 ساله زیبایی، توجهم را جلب می‌کند و به دنبالش نگاهم رد مادرش را می‌گیرد. با صبری مثال زدنی می‌خواهد به هر ترتیبی که شده کودکش را آرام کند. به این فکر می‌کنم که آیا این زن جوان رنگ پریده‌ای که به زحمت شاید 25 سال داشته باشد، تا کی قرار است بی‌قراری غیرقابل کنترل فرزندش را تاب بیاورد؟ قطعاً او هم مثل بقیه از این همه کارتکراری و ناتمام خسته می‌شود و شاید دلش می‌خواهد تنها ساعاتی در شبانه روز را به خودش اختصاص بدهد تا انرژی از دست رفته را به دست بیاورد. وقتی از او در این زمینه سؤال کردم رو به من گفت: غزل را در محیط خانه خیلی بهتر می‌توانم کنترل کنم ولی به محض اینکه پایمان را از خانه بیرون می‌گذاریم بی‌قراری هایش شروع و کنترل کردنش برایم سخت می‌شود. من هم خیلی وقت‌ها مثل بقیه از این همه کار خسته می‌شوم، دلم لختی استراحت می‌خواهد ولی هیچ مرکزی ویژه دختران مبتلا به اوتیسم وجود ندارد که بتوانم با خیال راحت ساعاتی را استراحت کنم.سراغ مادر امیرعلی 9 ساله می‌روم که او نیز مثل اغلب این مادرها از اطلاعات و آگاهی‌های پایین مردم در زمینه این اختلال شکایت دارد: نگاه‌های مردم به من و کودکم بعضی اوقات بسیار آزارم می‌دهد. برخی از روی کنجکاوی کارهایی انجام می‌دهند یا سؤال هایی می‌پرسند که خوشایند نیست. در خانواده هم بعضی از فامیل در صحبت هایشان با کنایه، من یا پدرش را مقصر مبتلا شدن فرزندم به اوتیسم می‌دانند.
هیچ کس مقصر نیست
در این اختلال هیچ کس مقصر نیست، با کمی مطالعه و بررسی کتاب‌ها، مقالات و سایت‌های مختلف میتوانید بخوبی متوجه شوید که هنوز هیچ علت اثبات شده‌ای برای این اختلال وجود ندارد، بنابراین نمی‌توان کسی را مقصر دانست.مهسامقدم، کارشناس ارشد گفتاردرمانی و فعال در حوزه اختلال اوتیسم سال‌ها در این زمینه کار کرده و دغدغه‌های این خانواده‌ها را خوب می‌شناسد و در جهت کاهش معضلات ناشی از اوتیسم راهکارهایی دارد: اکثر مواقع انگشت اتهام به سوی مادران نشانه می‌رود که شاید مشکلات کودک ناشی از کم توجهی مادر، وقت نگذاشتن وی برای کودک یا تربیت نکردن مناسب باشد اما باید دانست که اوتیسم یک اختلال رفتاری و تربیتی نیست و چه بسا کودکانی که مادران آنها تا 2-3 سالگی تمرینات زیادی انجام داده و در نتیجه این کودکان خزانه واژگان خوبی داشته‌اند، شعر می‌خواندند و واحد پول کشورها را می‌دانستند اما به تدریج دچار پسرفت در تعاملات، کلام و رفتار شده و علائم اوتیسم در آنها ظاهر گشته که به هیچ وجه نمی‌توان مادر را در آن مقصر دانست.
برای استحکام بنیان خانواده چه باید کرد؟
مقدم، خطاب به والدین کودکان مبتلا به این اختلال می‌گوید:کودک مبتلا به اوتیسم نیاز به درمان فشرده دارد. کلاس‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی،بازی درمانی، ABA (مراجعه درمانگر و مربی به منزل) و… ساعات زیادی از وقت کودک را می‌گیرد.
سعی کنید در ساعاتی که کودک در جلسات درمانی حضور دارد برای خودتان برنامه ریزی کنید.
یک پیاده روی کوتاه، شرکت در یک کلاس ورزشی مانند یوگا یا دیدن یک دوست قدیمی می‌تواند به بهتر شدن اوضاع روحی و آرامش شما کمک کند.کودک خود را گاهی به فردی مورد اعتماد بسپارید. این فرد می‌تواند مادربزرگ، خاله، عمه، پرستار کودک یا حتی یک خانواده دیگرکه فرزند اوتیسم دارند و شما را درک می‌کنند، باشد. در این مدت میتوانید همراه با همسرتان به سینما بروید، در پارک قدم بزنید یا به یک رستوران بروید و ساعاتی را برای خودتان وقت صرف کنید.
مقدم در خاتمه با اشاره به نیاز مبرم کودکان مبتلا به اوتیسم به کلاس‌های ویژه برای پیشرفت مهارت‌های حسی و اجتماعی آنها بیان می‌کند: با توجه به نیاز این دسته از کودکان به کلاس‌های مختلف، فشار اقتصادی نسبتاً زیادی بر خانواده‌ها وارد می‌شود و متأسفانه هیچ نوع پوشش بیمه‌ای هم این هزینه‌ها را برعهده نمی‌گیرد، هزینه‌های مؤسسات خصوصی هم که سر به فلک می‌کشد و هر یک جلسه 45 دقیقه‌ای از این کلاس‌ها به طور میانگین 50 هزار تومان هزینه روی دست خانواده فرد مبتلا میگذارد، بدیهی است چنانچه دولت بتواند به لحاظ اقتصادی نقش حمایتی در ارتباط با والدین این کودکان داشته باشد، قطعاً خانواده‌ها در جهت رفع نیازهای اولیه فرزندانشان مانند امروز در تنگنا و سختی نخواهند بود.
روزنامه ایران
