در راستای کمک به کاهش رنج مشکلات بیماران EB مسئولین دستور به پانسمان های تخصصی رایگان برای این افراد دادند رنج ها و دردهای این افراد بسیارند و این امر شاید بتواند مقدار کمی از مشقت های این بیماری بکاهد
معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان تخصصی بیماران EB تا شهریورماه تامین شده و فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه نیز از هفته آینده آغاز می‌شود و نباید نگران این قضیه بود.
، رسول دیناروند در نشست خبری اظهار کرد: افرادی در کشور داریم که بیماری‌های نادری از جمله EB دارند و کنترل این بیماری‌ها هزینه بالایی را در بردارد و این در حالی است که نزدیک به 400 نفر مبتلا به بیماری EB در کشور ثبت شده است.
وی افزود: با توجه به هزینه بالای درمان این بیماری‌ها، درمان قطعی برای آن کشف نشده و داروها و درمان فقط برای کاهش درد این بیماران است، هر چند اعتبارات خوبی برای درمان رایگان این بیماران در نظر گرفته شده است. همچنین از ماه گذشته بر اساس توافق‌های صورت گرفته قرار است که پانسمان‌های تخصصی این بیماران رایگان شود.
این مسئول ادامه داد: اینکه رسانه‌ها و مردم نسبت به سرنوشت بیماران نادر حساس هستند، نشان‌دهنده عواطف بالای مردم ایران است. دولت اعتبار محدودی دارد و باید این اعتبار را در سراسر کشور تقسیم کند، با این حال اعتبار خاصی برای درمان، مدیریت بیماری و کنترل مشکل بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته است.
رئیس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تصریح کرد: از ماه گذشته نیز بر اساس توافق‌های صورت گرفته قرار است که پانسمان‌های تخصصی بیماران EB رایگان انجام شود و بنا است در 10 دانشگاه قطب کشور، لینک‌هایی برای خدمات‌دهی به این بیماران و تحویل و توزیع محموله پانسمان تخصصی پیش‌بینی شود. پانسمان تخصصی این بیماران تا شهریورماه تامین شده و فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه نیز از هفته آینده آغاز می‌شود.
این مسئول در رابطه با مواد غذایی آسیب‌زا نیز خاطرنشان کرد: سیاست وزارت بهداشت در این زمینه بر کاهش مصرف این نوع مواد غذایی است. دو نوع مواد غذایی آسیب‌رسان وجود دارد که یکی گروهی است که از نظر تغذیه‌ای آسیب‌رسانند، مانند مواد غذایی که دارای قند ،شکر و نمک و یا اسید چرب بالا هستند و دیگری گروهی است که ذاتا آسیب‌رسانند مانند آلاینده‌ها و سیگار. اقدامات این وزارتخانه برای اجرایی کردن سیاست اعطای راهنمای تغذیه، مالیات بر ارزش‌افزوده، مالیات بر سیگار است و نیز در چند سال گذشته این وزارتخانه موفق شده است که سوبسید کالاهای آلاینده را حذف کند.
وی با اشاره به اینکه عبارت «ناصرخسرو دیجیتال» را یک رسانه ایجاد کرده است، یادآور شد: ناصرخسرو دیجیتال در ایران و سایر نقاط جهان رویداد جدیدی نیست و در دنیا طی 15 سال گذشته قاچاق و فروش کالاهای تقلبی باب شده است و در ایران هم وجود دارد، ولی با این وجود سالانه با همکاری پلیس فتا در داخل و برنامه‌های بین‌المللی نزدیک به صدها سایت متخلف شناسایی شده و بر اساس قانون با آن‌ها برخورد می‌شود.
معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در رابطه با محصولات تراریخته، گفت: در مورد محصولات تراریخته، در ایران تا جایی که اطلاع دارم محصول تراریخته‌ای کشت نمی‌شود و فقط دو محصول ذرت و سویا و مشتقات آن که تراریخته است، وارد می‌شود و برخی از محصولات کشاورزی در دنیا تراریخته هستند و همه از این نوع محصول استفاده می‌کنند و نباید نسبت به محصولات تراریختگی با افراط و تفریط برخورد کرد. همچنین دیدگاه وزارت بهداشت در مورد محصولات تراریخته نگاه علمی و محتاطانه است.
دیناروند عنوان کرد: به طور معمول 30 قلم کمبود دارویی در کشور وجود دارد و با تمام تلاش‌ها موفق به کاهش تعداد آن‌ها به 20 قلم نشدیم. سرعت جبران کمبود دارو در کشور بالا است و حداکثر طی چهار هفته کمبودها برطرف می‌شود. همچنین در لیست قرمز خودمان همواره 200 قلم دارو برای مدیریت و جلوگیری از کمبود آن‌ها وجود دارد و مسئولان نسبت به موجودی این داروها حساسیت خاصی دارند.
وی با اشاره به کیفیت داروهای تولید داخل برای بیماری‌های صعب‌العلاج خاطرنشان کرد: کیفیت داروهای تولید داخل مورد تایید است و انتظار می‌رود پزشکان و مردم به تولید داخل اعتماد کنند و متوجه باشند که این بی‌اعتمادی و ترویج آن برای بیماران هیچ سودی ندارد. نمی‌توان زمانی که در کشور سرمایه‌گذاری صورت گرفته و دارویی تولید شده است، مراحل ارزیابی و کنترل کیفیت را طی کرده و تاییدیه دارد، بگوییم کیفیت این دارو خوب نیست و آن را با قیمت 10 برابری وارد کنیم و هر شرکت ایرانی که توان تولید این داروهای خاص را داشته باشد، می‌تواند بدون محدودیت و ممنوعیتی نسبت به تولید آن اقدام کند.
دیناروند یادآور شد: در مورد کنترل کیفی بر اساس امکاناتی که داریم، اقدام می‌کنیم و نباید کسی انتظار داشته باشد که داروهای ایرانی تاییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را داشته باشد، چرا که این دارو برای بیماران ایرانی طراحی و ساخته شده است. سازمان جهانی بهداشت نیز سیستم ایران را تایید کرده و این یعنی به عنوان یک دستگاه نظارتی، سازمان غذا و داروی ایران مورد تایید است.
وی تصریح کرد: بیمه‌ها در تامین داروهای بیماران خاص، این بیماران را حمایت می‌کنند و معیار حمایت از داروهای بیماران خاص، قیمت پایه است و بیمه از داروهایی حمایت می‌کند که قیمت کمتری داشته باشد و در مورد 300 قلم داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز با بیمه‌ها تفاهم‌نامه داریم و حدود نیمی از هزینه‌ها را ما پرداخت می‌کنیم.
رئیس سازمان غذاو داروی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در رابطه با طب سنتی در ایران گفت: استقبال از طب سنتی در ایران هنوز ضعیف بوده و مردم رغبتی نسبت به آن ندارند، متخصصان آن کم است و با مراکزی که اقدام به راه‌اندازی عطاری‌های غیرمجاز می‌کنند نیز همواره برخورد می‌شود و این برخورد به نفع مردم است. ایسنا ایسنا
