اپیدرمولیز بولوزا یا همان ای بی (EB) بیماری است که ریشه ارثی داشته و حاصل یک جهش ژنتیکی است که به میزان های مختلف از خیف تا کشنده می تواند موجب بیماری شود. این بیماری نوعی بیماری پوستی است که سبب تاول زدن پوست فرد می شود. با دکتر سلام همراه باشید.
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی (EB) از فوت نوزاد 27 روزه مبتلا به بیماری نادر «ای بی » بر اثر عدم حضور پزشک خبرداد.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی گفت: پزشک عمومی براساس ابلاغ دانشگاه علوم پزشکی ایران باید در «خانه ای بی» ، 2 روز در هفته و در ساعات 8 تا 14 حضور می یافت تا نوزاد را معاینه و پس از تشکیل پرونده ، او را به مراکز مربوطه درمانی معرفی کند.
هاشمی ادامه داد: این در حالی است که خانه ای بی، سه هفته بدون پزشک بود و نوزاد یاد شده آنقدر منتظر پزشک ماند تا بالاخره چند روز پیش، فوت کرد.
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی (EB) اظهار کرد: دانشگاه علوم پزشکی ایران به نمایندگی از وزارت بهداشت و بر اساس تفاهمنامه سه جانبه بین این دانشگاه و بنیاد علوی و بنیاد امور بیماری های خاص،ساماندهی امور پزشکی بیماران یاد شده عهده داراست.
هاشمی، تفاهمنامه یاد شده را از تاریخ اول فروردین 94 به مدت 2 سال دارای اعتبار عنوان کرد و گفت: این دانشگاه برای خدمت رسانی به بیماران ای بی در 6 ماه نخست پس از انعقاد قرارداده یاد شده حضور نداشت این در حالی است که باید پزشکی برای معاینه بیماران ای بی از طرف این دانشگاه در خانه ای بی مستقر می شد .
به گفته هاشمی ، اولین اشتباه دانشگاه علوم پزشکی ایران این بود که پزشک عمومی برای معاینه اولیه بیماران در خانه ای بی مستقر کرد این در حالی است که حداقل باید یک متخصص پوست این کار را برعهده می گرفت؛ چون بیماری ای بی ، نوعی بیماری پوستی ژنتیکی است.
وی خاطرنشان کرد:براساس ابلاغ علوم پزشکی ایران باید پزشک عمومی، 2 روز در هفته و در ساعات 8 تا 14 در خانه ای بی حضورداشته باشد ضمن اینکه این ابلاغ چند بار هم تاکید شده است این در حالی است که بارها پزشک در ساعت مشخص در خانه ای بی حضورنداشته است.
وی اضافه کرد: چند بار به معاونت درمان این دانشگاه اعتراض خود را اعلام کرده ایم که پزشک ، سر ساعت حضور ندارد و از دانشگاه خواسته ایم که اگر پزشک مورد نظر به هر دلیلی نمی تواند در خانه ای بی مستقر باشد حداقل جایگزین وی معرفی شود این در حالی است کهنه جایگزینی معرفی شده است و نه پزشک، رفت و آمد خود را اصلاح کرده است که مرگ نوزاد 27 روزه به نام محمد رضا کریمی نتیجه همین بی نظمی پزشک اعزامی از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران است.
وی گفت: بیشتر بیماران ما از شهرستان به خانه ای بی مراجعه می کنند تا تحت معاینه پزشک برای تشکیل پرونده و ارجاع آنان در صورت نیاز به مراکز درمانی قرار گیرند با این تفاسیر موارد متعددی داشته ایم که پزشک با وجود مراجعه بیمار شهرستانی به خانه ای بی ، حضور نداشته است و بیمار تا چندین روز معطل مانده است و یا بدون ویزیت شدن به شهرستان برگشته است .
وی در رابطه با اینکه چرا بیمار باید توسط پزشک عمومی درخانه ای بی ، ویزیت شود این گونه پاسخ داد: بیمار اگر توسط پزشک یاد شده ویزیت نشود ، نمی تواند از خدمات مراکز درمانی دانشگاه علوم پزشکی ایران استفاده کند . مثلا اگر به دندانپزشکی نیاز دارد، باید حتما پزشک مستقر در خانه ای بی ، او را معرفی کند. این در حالی است که بیماران به علت نبود پزشک یادد شده ، بدون معاینه به شهرستان مراجعه کرده اند و برخی از آنان هرگز بازنگشته اند.
وی اظهار کرد : از طرف دیگر بیماری که از شهرستان دور با آن حال وخیم پوستی که دارد به تهران و خانه ای بی مراجعه می کند تا چندین روز برای گرفتن خدمات مختلف از مراکز درمانی معطل می شود .این به این خاطر است که برنامه ریزی این دانشگاه به گونه ای است که مثلا متخصص تغذیه در یک روز و متخصص گوارش در روز دیگری بیمار را ویزیت می کند .
رئیس گروه بیماران ای بی ادامه داد: این در حالی است که بیمار با یک برنامه ریزی مناسب می تواند در یک روز از خدمات تمام تخصص ها بهره گیرد و با آن حال وخیمش که گاهی حتی نمی تواند لباس هم تنش کند ، باید تا چندین روز معطل بماند.
به گزارش ایرنا ، زخم برخی بیماران ای بی آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد و از سوی دیگر نمی تواند آن را پانسمان کند به لباس می چسبد، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
هاشمی ادامه داد:تصور کنید بیماری از سیستان و بلوچستان با زخم هایی که دارد به تهران می آید ، آیا درست و انسانی است که وی را یک هفته معطل بگذاریم؟
وی ادامه داد: این در حالی است که این دانشگاه می توانست با برنامه ریزی خوب، ترتیبی دهد تا بیمار به جای یک هفته ، طی یک روز از خدمات پزشکان در مراکز مورد نظر دانشگاه ایران بهره گیرد.
**دانشگاه ایران گزارش خدمات ارایه شده به بیماران را ارائه نمی دهد
رئیس کارگروه حمایت از بیماران ای بی از خودداری دانشگاه علوم پزشکی ایران برای ارایه گزارش خدمات به بیماران هم اظهار گله مندی کرد.
وی گفت: هر چهارشنبه در بنیاد علوی ، کارگروه مشترکی متشکل از اعضای امضا کننده تفاهمنامه جلسه دارند؛ در این کارگروه از نماینده علوم پزشکی ایران درخواست شده است که گزارش خدمات ارایه شده به بیماران را ارایه دهد این در حالی است که نماینده این دانشگاه از این کار امتناع می کند و این امتناع وی، احتمالا ممکن است به این علت باشد که خدمات قابل توجهی به بیماران نداده اند که نمی خواهند گزارش آن را ارایه دهند.
** خدمات بلاتکلیف دندانپزشکی بیماران
هاشمی به عنوان نمونه به خدمات دندانپزشکی اشاره کرد و اینکه بیماران ای بی ، پس از مشکلات پوستی شان ، چقدر به دندانپزشکی تخصصی نیاز دارند.
وی به بازدید وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی در فروردین ماه امسال از خانه ای بی اشاره کرد و اینکه دکتر سید حسن هاشمی (وزیر بهداشت ) به خدمات رسانی به بیماران تاکید کرد و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی ایران هم اعلام آمادگی کردند .
هاشمی این سوال را از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد مبنی براینکه شما که دانشکده دندانپزشکی ندارید ، چرا قبول کردید تا خدمات دندانپزشکی تخصصی به بیمار ای بی بدهید ؟! بیماری که برای گرفتن یک خدمت ساده دندانپزشکی روی دندانش گاهی اوقات به بیهوشی نیاز دارد .
وی اظهار کرد: ایکاش مسئولان دانشگاه ایران همان موقع که وزیر برای خدمت به بیماران ای بی تاکید کرد حداقل می گفتند که از عهده دندانپزشکی بیماران یاد شده بر نمی آیند و ما هم فکر دیگری برای بیمار می کردیم .
وی درپاسخ به این سوال مبنی بر اینکه خدمات دندانپزشکی در کدام مراکز درمانی علوم پزشکی ایران انجام می شده است اینگونه جواب داد: این خدمات در مراکزی همچون مرکز درمانی حضرت علی اصغر(ع) و حضرت رسول (ص) ارائه می شد که الان دیگر ارائه نمی دهند چون بعد از گذشت چند ماه ، مسئولان دانشگاه اذعان می دارند که ارائه چنین خدمتی به بیمار برایشان مقدور نیست.
وی با ابراز تاسف از چنین اظهار نظر دیرهنگام مسئولان دانشگاه ایران گفت: بچه های مبتلا به ای بی به واسطه زخم هایشان غذا که نمی توانند بخورند، لباس که نمی توانند بپوشند ، حداقل دندانشان را درست کنید. شماری از بیماران ما در زمان حاضر به علت خدمات غیر تخصصی دندانپزشکی مراکز تحت پوشش دانشگاه ایران ، دچار عوارضی همچون پارگی لثه شده اند.
**ارسال پانسمان برای بیمار بدون هیچ نوع آموزش
بیماری ای بی نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیت ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری ، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار ای بی به بال پروانه تشبیه می شود ؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان ، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند و به گفته هاشمی هر برگ 15 در 15 آنها، گاهی به 250 هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر (بسته به نوع زخمش ) از این پانسمان های گران استفاده کند.
هاشمی ، هر چند از کمک وزارت بهداشت به ویژه از مساعدت و همراهی دکتر رسول دیناروند ، رئیس سازمان غذا و دارو بابت حمایت او از ارسال پانسمان های رایگان به بیماران دارای پرونده در خانه ای بی بسیار قدردانی می کند اما به نکته ای قابل تامل در رابطه با چگونگی ارسال پانسمان ها که بخشی از آن بر عهده دانشگاه علوم پزشکی ایران است اظهار گله مندی می کند.
هاشمی در این ارتباط به خبرنگار ایرنا گفت: ارسال این پانسمان های گران آن هم بدون هیچ گونه سی دی آموزشی ، نوعی هدر دادن بیت المال به شمار می آید.
وی، آموزش نحوه استفاده از پانسمان ها را بسیار مهم دانست و افزود: متاسفانه این پانسمان ها بدون هیچ آموزشی برای بیمار ارسال می شود این در حالی است که بر اساس تفاهمنامه ، دانشگاه ایران امور آموزشی مربوط به بیماران ای بی را عهده داراست.
هاشمی گفت: به عنوان مثال اگر یک بسته پنیر هم بقالی بخریم روی بسته بندی پنیر ، نقطه چین هایی مشاهده می کنیم که نوعی راهنما برای باز کردن در بسته برای مصرف کننده است این در حالی است که پانسمان به این گرانی را برای بیمار می فرستیم اما هیچ آموزشی بابت اینکه چگونه آن را مصرف کند به او نمی دهیم.
مشکل فقط به اینجا ختم نمی شود و نیاز برخی بیماران به پانسمان های تخصصی تر از جمله مشکلاتی است که هاشمی به آنها اشاره کرد.اینکه برخی بیماران برای زخم سرشان به پانسمان دیگری نیاز دارند اما مسئولان علوم پزشکی ایران اصرار دارند که برای تمام بیماران یک نوع پانسمان ارسال شود ، مشکلی دیگری است که مزید بر علت شده است .
هاشمی اظهار کرد: از آنجا که زخم بیماران با همدیگر تفاوت دارد ، پانسمان های آنان هم متفاوت است ، بنابراین نباید یک نوع پانسمان برای آنان ارسال کرد.
**قدردانی با تمام گله مندی ها
هاشمی هر چند از عملکرد دانشگاه علوم پزشکی ایران گله مند بود اما قدردانی از مسئولان وزارت بهداشت را فراموش نکرد و به عنوان مثال از وزیر بهداشت و معاونش (دکتر دیناروند) بابت تامین پانسمان های بیماران تشکر کرد ؛ اینکه این پانسمان حداقل تا آذر امسال تامین شده است .
وی همچنین از محمد هادی ایازی ، معاون اجتماعی وزیر هبداشت ، دکتر جمالی ، مدیر کل سلامت ایازی و نیز از رضا رضایی ، رئیس اداره بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت هم قدردانی کرد.
علی ایحال هاشمی، پس از قدردانی های یاد شده به خبرنگار ایرنا خاطرنشان کرد : «کار ما در دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام نمی شود.»
منبع: سلامت نیوز
