1 روز از زندگی 2 بیمار ایدزی را بخوانید

همین چند ماه پیش بود که وزیر بهداشت به صراحت از تغییر الگوی انتقال به ویروس ایدز اشاره کرد و گفت: واقعیت مهم درباره عفونت ویروس ایدز در جامعه ما این است که بر خلاف گذشته که الگوی اصلی انتقال این عفونت استفاده از مواد مخدر تزریقی بود، امروز عامل اصلی انتقال این ویروس ارتباطات جنسی و ارتباطات پر خطر جنسی است، در واقع عفونت HIV و بیماری ایدز در جامعه ایران رو به گسترش است و بیشتر این پدیده به روابط اخلاقی که در جامعه حکم فرماست، مربوط می شود.

انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی

نگرش مردم جوامع مختلف نسبت به افراد آلوده به اچ‌آی‌وی ایدز متفاوت است اما در بسیاری موارد این نگرش‌ها منفی بوده و با تبعیض همراه است. بطور کلی نوع نگرش نسبت به افراد فوق به میزان مقبولیت اجتماعی راه انتقال بیماری در جامعه وابسته است. ترس از انگ، تبعیض، احساس اضطراب، ناامیدی، افسردگی، استرس، کیفیت زندگی درک شده پایین‌تر از جمله مشکلاتی است که متعاقب ابتلای به بیماری در افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز دیده می‌شود.

شاهد بر این گفتار نوع برخورد با مبتلایان در خانواده، اطرافیان، بیمارستان‌ها، مطب‌ها، محل کار، آموزشگاه‌ها و البته مهم‌تر از همه در ذهن ماست، شاید ما افراد محتاطی نباشیم اما اگر با یک فرد مبتلا به HIV مواجه شویم به محتاط‌ترین فرد روی زمین تبدیل می‌شویم و این از فکر نادرست ما ناشی می‌شود.

خبرنگار شفقنا زندگی پای درد و دل دو نفر از بیماران مبتلا به ویروس HIV مثبت که در بیمارستان امام خمینی تحت درمان قرار دارند نشست تا از نزدیک مسایل و مشکلات آنها را جویا شود.

شریفه  ۳۲ ساله که هنوز در شوک بیماری ایدز خود قرار دارد برای تشکیل پرونده و دریافت درمان ایدز به بیمارستان امام خمینی آمده بود چهره  بسیار جدی او موجب شد محتاط تر باشم  وقتی نزدیک تر شدم تصوراتم تغییر کرد و خیلی راحت باب صحبت را باز و خودم را معرفی کرد. می گوید: حدود ۶ ماهی است که متوجه بیماری خود شدم اوایل زیر بار این مشکل نمی رفتم اما بعد از مدتی با مشاوره ای که پزشکان بیمارستان ارائه دادند توانستم این بیماری را به عنوان یک واقعیت بپذیریم و با این وضعیت کنار بیایم و امروز اولین دوره داروهای HIV را دریافت می کنم.

دو بار جواب آزمایشم را تکرار کردم

وی خصوص نحوه ابتلا به بیماری خود می گوید: من به خاطر هپاتیت آزمایش دادم و وقتی برای گرفتن جواب رفتیم، گفتند جواب آزمایشم مشکوک است و من را فرستادند انتقال خون تا دوباره آزمایشم را تکرار کنم. منتظر جواب آزمایش بودیم، من را صدا کردند و گفتند مشاور می خواهد با شما صحبت کند. مشاور هم به من گفت اچ آی وی مثبت هستی و باید برای درمان و گرفتن دارو و بقیه کارها به بیمارستان امام مراجعه کنم. البته اوایل به جواب آزمایش اعتماد نکردم برای همین برای انجام آزمایش مجدد به بیمارستان امام مراجعه کردم بعد از دو ساعت مجدد جواب آزمایش نشان داد که به این ویروس لعنتی مبتلا هستم.

افراد مبتلا به ایدز به شدت شکننده هستند و اندکی رفتار نامناسب باعث پایین آمدن طول عمر و امید به زندگی آن‌ها می‌شود بنابراین نحوه برخورد با یک بیمار مبتلا به HIV در پذیرش بیماری و حفظ اعتماد به نفس آنها اهمیت بسیار زیادی دارد.

 رازی که تا پایان عمر می ماند

وحشتی که از هر دردی، دردآورتر است

این بیمار مبتلا به ویروس HIV   درد انگ اجتماعی را بسیار دردناک تر از بیماری می داند و ادامه می دهد: در طول این شش ماه که متوجه بیماری خود شدم تمام دنیا برای من تیره و تار شد هر لحظه آرزوی مرگ را داشتم حتی چندین بار تصمیم به خودکشی گرفتم اکه البته جسارت این کار را هم نداشتم. در طول این مدت بیش از اینکه از بیماری آزار ببینم از واکنش خانواده، دوستان،‌آشنایان و سایر اطرافیانم وحشت داشتم هنوز جرات بیان این موضوع را حتی به مادرم هم ندارم و فکر می کنم این یکی از رازهای زندگی من تا پایان عمر باقی بماند.

“ایدز” میزاث یک ازدواج ناموفق

شریفه در خصوص نحوه ی ابتلا خود به ویروس اچ آی وی، می گوید: دقیقا نمیدانم چگونه به این بیماری مبتلا شدم. من شنیدم از طریق دندانپزشکی، آرایشگرها و غیره نیز این ویروس منتقل می شود با این وجود احتمال می دهم از طریق همسرم که کمتر از یکسال است از همدیگر جدا شدیم این ویروس منتقل شده است چرا که همسر سابق من رفتارهای پرخطر و خارج چارچوب زیاد داشت و یکی از دلایل جدایی ما نیز همین موضوع بوده است.

او می گوید: متأسفانه اکثر مردم سعی می‌کنند با یک بیمار مبتلا به HIV مراوده نکنند و یا در محل کار ممکن است رفتار خوبی با این افراد صورت نگیرد در حالی که پزشکان و مشاوران اولین نکته ای که تاکید می کنند است که مراودات معمول روزمره هیچ نقشی در انتقال این بیماری ندارد.

غم انگیز ترین وجه زندگی 

قسمت غم‌انگیزتر زندگی شریفه زمانی است که دو بحران طلاق و بیماری را باید با همدیگر پشت سربگذارد اما غم‌انگیزتر از همه محرومیت او از حقوقی است که هر فردی باید از آن برخوردار باشد به طوری می گوید: در جامعه ما ایدز فقط درد جسمی ندارد بلکه درد آن اجتماعی است ترس این بیماری مثل خوره ای می ماند که از درون انسان را نابود می کند خیلی سوزناک است که نتوانی غم وغصه دلت را با عزیزین فرد زندگی هم در میان بگذاری و مجبور هستیم تا پایان عمر تنها و تنها باید زندگی کنیم.

شغلی که برای ایدزی ها یک آرزو است

شریفه که داشتن شغل ثابت و با امینت بالا را از مهم ترین خواسته های خود می داند، می گوید: تا مقطع لیسانس تحصیل کردم چندین جا نیز بصورت پراکنده کار کردم اما همیشه دنبال کار ثابت با امنیت بالا بودم که به نظر میاد با این شرایط که ایجاد شده هیچ وقت نتوانم شغل خوبی بدست آورم چرا که انجام تست اچ آی وی یکی از شرایط استخدام به شمار می رود و مطمئن هستم که هیچ سازمانی حاضر به استخدام ما نخواهد شد.

دردی که جامعه برای بیماران ایدز رقم می زند

این بیمار ۳۲ ساله ادامه می دهد: از وقتی متوجه بیماریم شدم بسیاری از تفریحات بخصوص استخر را کنار گذاشتم. چون هر وقت با دوستهام حرف استخر می شود آنها می گویند که می ترسیم یک نفر ایدزی بیاد استخر ما هم بگیرم و این نوع صحبت ها واقعا من را آزار می دهند و جامعه سرنوشتی به مراتب دردناک‌تر از خود HIV  برای مبتلایان رقم زده است.

تنهایمان گذاشتند

با ایدز می‌توان زندگی کرد؛ تشکیل خانواده داد؛ حتی اگر داروها مصرف شود می‌توان بچه‌دار شد. ایدز درمان ندارد اما می‌توان به زندگی ادامه داد. حتی اگر زن و شوهر مبتلا باشند باز هم می‌توان بچه سالم داشت. فقط نباید زایمان طبیعی باشد. فقط نباید کودک شیر مادر بخورد.

“درد ما از بیماری نیست؛ درد ما از تنهایی است، درد ما از آدم‌هایی است که تنهایمان گذاشته‌اند.“ اینها جمله های هستند که در گفت و گوی اول با سمانه بر روی کاغذ ثبت می کنم، ۳۴ ساله است ۵ سال است می‌داند «ایدز» دارد. می‌گوید: «در ماه چهارم بارداری بودم که در آزمایشگاه به جای جواب آزمایش مرا به اتاق دکتر مشاور راهنمایی کردند. شوهرم معتاد تزریقی بوده و از این موضوع اطلاعی نداشتم. من سرم را پایین نمی اندازم چون از وقتی که خودم را شناختم سالم و درست زندگی کرده‌ام.

انگ نیستم یک قربانی ام

وی در ادامه می گوید: من به‌دلیل بی صداقتی همسرم مبتلا شدم، انگ نیستم یک قربانی هستم، قربانی اشتباه دیگری، درد من از ایدز نیست. در واقع درد کناره‌گیری جامعه از ما، درد انگ زدن آدم‌ها به ما، از بیماری «ایدز» داشتن هم بدتر است.» می‌گوید باید محکم باشم. من پناه خانواده‌ام هستم… اما هر کس فهمید به من و فرزندانم پشت کرد.

ما را از خودتان بدانید

زود قضاوت نکنید

نفس بلندی می‌کشد و حرفش را ادامه می دهد: مشکلی ندارم فقط یک خواهش دارم که منتشر کنید به مردم بگویید که زود در مورد ما قضاوت نکنند ما هم مثل شما هستیم. همیشه در راه درست حرکت کردیم. هیچ خطایی در زندگی مرتکب نشدیم و به اندازه ذره‌ای از راه راست بیرون نرفتیم. تو رو خدا ما رو از خودتون بدونید.»

سمانه در خصوص تصوراتش قبل از ابتلا به ایدز می گوید: به خاطر تبلیغات نادرستی که دیده بودم فکر می‌کردم زیاد زنده نمی‌مانم.  اطلاعات زیادی از روش‌های انتقال بیماری نمی‌دانستم. به یکی از مراکز بهداشت تهران مراجعه کردم آنجا بود که واقعیت بیماران +HIV را دیدم. کسانی بودند. که ۶سال، ۱۰سال یا ۱۲سال با ایدز زندگی کرده بودند می‌گفتند می‌شود ۲۰سال با این بیماری زندگی کرد. برای من که پیش خودم خیال می‌کردم حداکثر یک ماه زنده می‌مانم خیلی امیدوار کننده بود.

بدترین خاطره

او در خصوص بدترین خاطره از برخورد دیگران با او می گوید: پیش یک دکتر متخصص رفته بودم. مشکل تنفسی داشتم. داشت معاینه می‌کرد و با گوشی به صدای نفس کشیدنم گوش می‌داد. فکر کردم پزشک باید از وضعیت بیمارش اطلاع درستی داشته باشد. گفتم که ایدز دارم. وحشت کرد و داد زد که شماها برای چی دنبال درمان هستید؟ شما که جامعه را آلوده می‌کنید همان که بمیرید بهتر است. این بدترین خاطره برای من است و انتظار نداشتم پزشک که باید محرم هر بیمار باشد و بتوانیم راحت اطلاعات خودمان را در اختیار آنها قرار بدهیم این نوع برخوردها را با ما داشته باشند.

به گزارش شفقنا زندگی، کارشناسان و متخصصان بیماریهای عفونی بر اساس فرمول سازمان بهداشت جهانی تعداد واقعی مبتلایان به ویروس ایدز در ایران را بین ۱۰۰ تا ۱۲۰ هزار نفر تخمین می زنند و معتقدند که بیش از ۷۰ هزار فرد مبتلا و ناقل ویروس ایدز در کشور از بیماری خود مطلع نیستند و عامل انتقال این عفونت به دیگران محسوب می شوند این در حالی است که فقط حدود ۳۰ هزار بیمار ایدز شناسایی به طوری رسمی از خدمات درمانی وزارت بهداشت استفاده می کنند و آمارهای رسمی رشد انتقال عفونت ویروس ایدز در کشور سالانه ۱۰ درصد اعلام کرده است.

اگرچه در سال‌های اخیر ایران اقدامات قابل توجهی برای کنترل HIV انجام داده است اما هم‌چنان تابوهایی وجود دارند که از گسترش آگاهی بیشتر بین عموم مردم در مورد این موضوع جلوگیری کند بطوریکه حرف زدن از بیماری ایدز در جامعه با محدودیت‌های اخلاقی و عرفی همراه‌است و هنوز هم وضعیت افکار عمومی به گونه‌ای است که ممکن است به طرد کامل یک فرد مبتلا به HIV از جامعه منجر شود و بیان ابتلا به این بیماری موجب انگ اخلاقی در جامعه ، طرد از خانواده، اخراج از محل کار و دریافت نکردن یا تبعیض در مورد دریافت خدمات بهداشتی و اجتماعی روبرو شوند.