بیماری های نادر که هر سال کشف و ایجاد می شود باعث می شود که پزشکان در خصوص راه درمان و نحوه بهبود آن سردرگم شوند.بسیاری از این بیماری های نادر و جدید مربوط به بیماری های قلبی و عروقی می شود که پزشکان با مطالعه و بررسی آن ها باید راه درمان را پیدا کنند.یک مسئول وزارت بهداشت گفت: حتی برخی پزشکان نیز با برخی بیماری‌هایی که نادر است بیگانه بوده و تقریباً هر سال یک بیماری جدید کشف می‌شود.
مصطفی جمالی مدیرکل سازمانهای مردم‌نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به برخی سؤالات در زمینه بیماران نادر پاسخ داد.
س: اساساً بیماری‌های نادربه چه بیماری‌های نادری گفته می شود؟
جمالی: تعاریف مختلفی وجود دارد، مثلاً تعداد زیادی از بیماری‌ها نظیر بیماری قلبی و عروقی که مهمترین عامل مرگ و میر کشور است و هزاران نفر در سال و شاید ده‌ها هزار نفر در سال به این علت فوت می‌کنند. همچنین یک سری بیماری‌هایی داریم مانند EB که شاید 450 نفر در کشور این نوع بیماری را دارند که این بیماری بیماری نادر است.
س: معمولاً بنیاد بیماری‌های نادر در ایران ارتباط و همکاری و مشارکت خوبی با بنیاد بیماری‌های نادر در دیگر کشورهای دنیا به ویژه کشورهای اروپایی دارد، آیا این موضوع توانسته کمک کند تا بنیاد بیماری‌های نادر ایران به پیشرفت‌هایی نائل شود؟
جمالی: این ارتباط مدت زیادی نیست که برقرار شده است و من توفیق این را داشتم که در جلسه چند ماه پیش بنیاد بیماری‌های نادر اروپا که از ایران هم حضور داشتند خدمت دوستان باشم، ما آنجا پیشنهاد کردیم اگر برنامه مشترکی در اروپا برای بیماران نادر دارید به ایران ارائه شود، تا وزارت بهداشت روی آن را بررسی کند و یک مقدار بومی سازی کند و به مانند همان برنامه را در ایران انجام دهیم که رئیس بنیاد اروپا موافقت کرده است و اگر چنین شیوه‌هایی را در نظر بگیریم و در قالب همکاری پروژه‌های مشترک در نظر گرفته شود قطعاً نتایج خوبی در پی خواهد داشت.
یک مثال بزنم، سال گذشته به ما اطلاح دادند که بنیاد بیماری‌های نادر اروپا یک شب در فضای مجازی درخواست کمک کرده و اعانه جمع کرده است. کما اینکه در همه جای دنیا نیز اینطور است، در ایران نیز باید اینگونه باشد و در کنار وظایفی که دولت دارد و بودجه ای که دولت صرف می‌کند باید مردم در قالب سازمان مردم نهاد فعال شوند و به کمک دولت بیایند.
البته این مسئله باید بیشتر اطلاع رسانی شود چون بعضی از مردم ممکن است آشنایی کاملی با این نوع بیماری و بیماران نداشته باشند و اصلاً ندانند بیماری نادر چی هست و چرا این بیماری‌ها را بیماری نادر می‌گویند.
مثلاً جدا از اینکه برخی از مردم اطلاعی از بیماری‌های نادر نداشتند، حتی برخی پزشکان نیز با برخی بیماری‌هایی که نادر هستند بیگانه بوده و تقریباً می‌شود گفت که هر سال یک بیماری جدید کشف می‌شود.
بنابراین یک قسمت مهم وظایف سازمانهای مردم نهاد؛ آموزش است، البته وزارت بهداشت نیز وظیفه توانمند سازی سازمان مردم نهاد را دارد تا اینکه بتواند بهتر کارشان را انجام دهند.
منبع/تسنیم
