نیاز اصفهان به بانک اطلاعات سلولی جامع

رویا شرکت امروز (یکشنبه) در جمع خبرنگاران با اشاره به اینکه 2 الی 9 اردیبهشت هفته جهانی بیماری‌های نقص ایمنی اولیه نام گذاری شده است، اظهار کرد: به ازای هر هزار و 200 نفر یک نفر مبتلا به بیماری‌های نقص ایمنی است و یکی از علل مهم ابتلا به بیماری‌های نقص ایمنی اولیه ازدواج‌های فامیلی است.

وی اضافه کرد: شعار امسال “دستیابی به درمان‌های کافی جهت بیماران نقص ایمنی” است. بیش از 400 نوع بیماری نقص ایمنی وجود دارد و بیش از 250 نوع آن مربوط به مسائل ژنتیکی است.

رییس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان با بیان اینکه داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه وارداتی است، اضافه کرد: برای درمان نقص ایمنی به جز آنتی‌بیوتیک‌ها از داروهای ایمونوگلوبولین وریدی (IVIG) استفاده می‌شود و در مرحله آخر پیوند مغز استخوان انجام می‌شود.

شرکت با اشاره به اهمیت تشکیل و وجود یک تیم متخصص پیوند مغز استخوان خاطر نشان کرد: لازم است که یک تیم پیوند تخصصی در این زمینه تشکیل شود زیرا هنوز پیوند مغز استخوان برای درمان بیماران مبتلا در اصفهان انجام نشده است.

وی تصریح کرد: متأسفانه بانک سلولی قوی در اصفهان برای بیماران نیازمند به پیوند مغز استخوان وجود ندارد و باید اطلاعات آن به سازمان انتقال خون تهران ارسال شود.

رییس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان با بیان اینکه سازمان انتقال خون تهران کمپینی برای افرادی که ضمن اهدای خون در صدد هستند که خون آنها جهت پیوند مغز استخوان استفاده شود در نظر گرفته است، ادامه داد: البته پیوند مغز استخوان برای تمام بیماران تجویز نمی‌شود با این وجود افراد زیادی در نوبت هستند تا بیماری آن‌ها از این طریق برطرف شود.

شرکت با اشاره به اینکه هزینه درمان این بیماری در سنین مختلف متفاوت است، گفت: هزینه هر دوره درمان برای بزرگسالان بیش از سه میلیون تومان و برای کودکان چندین برابر بیشتر است با این وجود بیماران تحت پوشش بیمه تنها 10 درصد هزینه درمان بیماری را متقبل می‌شوند.

وی ادامه داد: راه اندازی بانک اطلاعات سلولی یکی از ضرورت‌ها در اصفهان است زیرا اصفهان این پتانسیل را دارد تا بیماران نقاط مختلف کشور را تحت پوشش خود قرار دهد.

رییس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان خاطر نشان کرد: مبتلا شدن به عفونت گوش، عفونت سینوسی شدید، از دست دادن وزن یا عدم رشد طبیعی در کودک، آبسه‌های عمیق و مکرر در پوست، برفک (عفونت قارچی) طولانی مدت در دهان و وجود تاریخچه فامیلی از نقص ایمنی اولیه علائمی است که برای تشخیص این بیماری در نظر گرفته می‌شود.

شرکت خاطر نشان کرد: تشخیص به موقع این بیماری در درمان، کنترل و جلوگیری از پیشروی آن بسیار مؤثر است و یکی از راه‌های پیشگیری از ابتلا به این بیماری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است. 70 تا 90 درصد بیماران مبتلا به نقص ایمنی از بیماری خود مطلع نیستند و لازم است که افراد آگاهی خود را نسبت به این بیماری افزایش دهند.

وی خاطر نشان کرد: وزارت بهداشت بیماری نقص ایمنی اولیه را جزء بیماری‌های صعب الاعلاج عنوان کرده است اما باید این موضوع به مجلس ورود یابدکه این بیماری جزء بیماری خاص قرار گیرد.