ویژه مطلبی به مناسبت روز جهانی بیماری های خاص

هجدهم اردیبهشـــت ماه مصادف با روز جهانی بیمـــاری های خــاص و صعب العلاج است. بیماری‌هایی چون تالاسمی، هموفیلی، نارسایی كلیه(بیماران نیازمند به دیالیز)، سرطان ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت (B) و (C)،  اختلالات شدید روانی، اعتیاد و بیماری های پیشرفته رماتیسمی نیز به عنوان بیماری های صعب العلاج شناخته می شوند. بر اساس آمارهای رسمی در سال گذشته، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که این تعداد، فقط شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛در حالی که برخی بیماران خاص تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند.

اما امسال محمد نعیم امینی فرد، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از تخصیص۳۲۱ میلیارد تومان برای حمایت از بیماران صعب العلاج در سال ۹۵ خبر داده و گفته در دو سال گذشته، حمایت از بیماران صعب العلاج ، ردیف مستقلی در بودجه داشته و سال 96 سومین سالی است که این ردیف مستقل برای این بیماران لحاظ شده است.

به بیان او علاوه بر این تخصیص اعتبار برای بیماران خاص از محل اعتبارات مذکور به برخی بیمارستان های فعال در زمینه حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز کمک خواهد شد.

سارا دهقانی، یکی از پزشــکانی است که در مرکز پیشگیری و کنترل سرطان آلا فعالیت می کند.  او درباره خدماتی که در دنیا به بیماران خاص و صعب العلاج ارائه می شود این چنین، سخن می گوید: طبق آخرین اطلاعاتی که در ایران و دانشگاه آکسفورد وجود دارد. برخی از خدمات طب تسکینی و حمایتی در دنیا برای بیماران خاص و صعب العلاج وجود دارد. در علم پزشکی دو نوع درمان برای بیماری ها وجود دارد.

یکی درمان هایی که شامل پروسه درمان قطعی می شوند و درمان هایی که پزشک از پس درمان آنها بر نمی آید که شامل بیماری های لاعلاج می شود. کار پزشکان طب تسکینی هم امید به زندگی در این نوع از بیماران است. بیمار در بیماری های صعب العلاج باید تا آخر عمر با این بیماری اش زندگی کند و تحقیقات علمی هیچ درمان قطعی برای این بیماری ها پیدا نکرده است.

به بیان او، بیماری های خاص و صعب العلاج شامل بیماری های مزمن در افراد مسن، بیماری های مزمن قلبی، کبدی، کلیوی، دیابت، عفونی، مغز و اعصاب و بیماری های انسدادی مزمن ریوی می شود. در بیماری‌های قلبی مزمن، قلب نارسایی اکسیژن پیدا می‌کند و علاوه بر اینکه کارکرد قبل را از دست می دهد عضله آن ضعیف می شود.

دهقانی اضافه می کند:

دسته بعدی بیماری های مزمن کبدی هستند که به علت های مختلف اولیه و ثانویه به وجود می آیند. علت های اولیه این بیماری ژنتیکی است و در علت های ثانویه بیمار ممکن است در رویارویی با عفونت ها و هپاتیت ها به بیماری مزمن کبدی مبتلا شود. متاسفانه در دنیا درمان قطعی برای افرادی که به هپاتیت (B) مبتلا می شوند، وجود ندارد. دیابت و فشار خون هم دو علت مهم مبتلا شدن به بیماری های کلیوی است. فشار خون قاتل خاموش است که اگر کنترل نشود باعث نارسایی کلیه ها می شود.

این پزشک متخصص ادامه می دهد: سکته های مغزی در بیماری های نروژیکال مزمن، در صدر است. فلج شدن تمام یا قسمتی از بدن فرد باعث می شود که بیمار تا آخر عمر به تخت وابسته شود. همچنین بیماری هایی مانند ام اس و پارکینسون ، جز بیماری های خاص و صعب العلاج هستند و درمان قطعی برای آن وجود ندارد. بیماری های مزمن ریوی و آسم در مراحل پیشرفته که غیر قابل درمان می شوند در این دسته قرار می گیرند.  او با اشاره به اینکه اکثر افراد سرطان را به عنوان یک بیماری صعب العلاج می شناسند، بیان می کند: در واقع همه سرطان ها جز بیماری های صعب العلاج نیستند. بقیه بیماری ها هم همین گونه است، ممکن است بر اثر عوامل دیگر پیشرونده شود.

برخی بیماری هــا با علائم کم شروع می شود و کم کم پیشرفته تر می شود که در دسته بیماری های خاص و صعب العلاج قرار می گیرند.دهقانی اظهار می دارد: بر اثر وجود بیماری های خاص و صعب العلاج در سال 1960 طب تسکینی در جهان آغاز و به دنبال آن با همکاری یک پزشک نقاهتگاهی در اطراف انگلستان راه اندازی شد. این موضوع در آمریکا هم رونق گرفت و کم کم همه دنیا با این موضوع آشنا شدند.

دهقانی می گوید:

متاسفانه در ایران هیچ بسته حمایتی برای بیماران خاص و صعب العلاج وجود ندارد. دولت هزینه‌های دیالیز بیماران کلیه را پرداخت می کند، اما ارائه خدماتی برای آنها تعریف نشده است، چراکه باید بیمار همراه با درمان های مشاوره ژنتیک، تغذیه، روان‌شناس و روان‌پزشک زندگی کند تا بتواند با این وضعیت کنار بیاید. در ایران فقط مراقبت از بیمار در خانه وجود دارد و نقاهتگاهی برای نگهداری بیماران خاص و صعب العلاج راه اندازی نشده است.

این پزشک ادامه می دهد: بیمارانی که با بیماری مزمن درگیر هستند، همیشه حالت خستگی دارند. اضطراب‌ها، افسردگی ها و اختلال ها از علائمی است که در او بروز می کند و بیمار از فعالیت طبیعی خودش باز می ماند. همچنین بیمار، نمی تواند فعالیت های روزانه را به تنهایی انجام دهد.