برخی باورهای نادرست در مورد اوتیسم وجود دارد که می خواهیم در این مطلب به درستی یا نادرستی هریک اشاره کنیم. خانواده های مبتلایان به اوتیسم از برخی روش های نادرست برای مراقبت از آن ها استفاده می کنند که اشتباه هستند. به توضیحات پزشکی در مورد این باورهای رایج دقت کنید.
«اوتیسم» برای خیلیها آشناست و برای خیلیها غریبه. کسانی که با یک مبتلا به اوتیسم زندگی میکنند تلاش میکنند هر روز آگاهیشان را درباره این بیماری بیشتر کنند اما بسیاری از مردم یا از این بیماری بیاطلاعند یا اطلاعات غلطی دارند که همین زندگی را برای مبتلایان به اوتیسم و خانوادههایشان سختتر میکند.
انجمنهای مربوط به اوتیسم مدتی است تلاش میکنند این باورهای غلط را اصلاح کرده و جایگزینهای درست ارائه دهند.
خانهای برای اوتیسم
هفته گذشته خانهای برای مبتلایان به اوتیسم و خانوادههایشان افتتاح شد؛ «خانه امید اوتیسم.» به گفته خسروتاج عضو هیات امنای انجمن اوتیسم ایران،هدف از افتتاح خانه امید اوتیسم ایران، اطلاعرسانی، افزایش دانش و آگاهی جامعه، ظرفیتسازی جامعه و توانمندسازی خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و راه اندازی مرکز جامع اوتیسم است.
این خانه برای ارائه خدمات با کیفیت بالاتر و هزینههای کمتر و رسیدگی بهتر به نیازهای کودکان دارای اوتیسم و خانوادههایشان راهاندازی شده و قرار است مشاوره تلفنی و چکاب اوتیسم هم انجام شود تا ناآگاهیها درباره این بیماری کمتر و کمتر شود آن هم در شرایطی که متخصصان معتقدند شیوع اوتیسم در ایران رو به افزایش است. زهرا شهریور فوقتخصص روانپزشکی کودک و نوجوان و دبیر انجمن روان پزشکی کودک و نوجوان ایران میگوید: «اوتیسم یک بیماری ژنتیکی و ارثی است خیلی از دانشمندان در صدد علت پدید آمدن این بیماری در افراد هستند اما متاسفانه امروزه علت قطعی آن فقط مربوط به ژنتیک میشود و هنوز دلیل علمی دیگری در این رابطه به ثبت نرسیده است.»
طبق آمار سال ۲۰۱۴ در امریکا از هر ۶۸ کودک یک نفر مبتلا به اوتیسم است و در ایران و براساس مطالعاتی که انجام شده از هر ۱۵۰کودک یک نفر درگیر این بیماری است این آمارهای جهانی رو به افزایش هستند و پسران ۵برابر بیشتر از دختران در معرض ابتلا به آن هستند.
تاثیر سن مادران در ابتلا به اوتیسم
اختلالات طیف اوتیسم یکی از اختلالات تکاملی عصبی است و منظور این است که سیستم عصبی و مغزی در این کودکان نسبت به گروه طبیعی خوب تکامل پیدا نکرده و بسته به این که اختلال تکامل در کدام یک از قسمت مغز باشد نشانههای روان پزشکی مختلف است. دکتر شهریور میگوید: «اختلالات برقراری روابط اجتماعی و ارتباط کلامی و غیرکلامی به کل مختل است بدین معنا، کودکی که درگیر این بیماری است نسبت به همسالان خود توانایی برقرار ارتباط شان ضعیفتر و تمایل و توانمندی کمتری دارد همچنین این کودکان درک و فهمشان مانند بازیهایشان رشد نمیکند علاوه بر آن کلام، ایما و اشاره و زبان بدنشان نیز ضعیف است.رفتارهای کلیشهای و تکراری و علایق خاص (علایق بیش از اندازه)، تاخیر در یادگیری صحبت کردن یا اصلا صحبت نکردن، انواع رفتارها، علایق و بازیهای تکراری برای مثال تاب خوردن مداوم، علاقه غیرطبیعی به بعضی از اشیاء و ناراحت شدن در صورت تغییر برنامه روتین زندگی، ناتوانی در گفتن اسم، برقراری ارتباط چشمی، اجتناب از نوازش شدن و بغل شدن و یا کمک نخواستن، ناتوانی از شروع مکالمه و صحبت با دیگران و یا عدم توانایی در حفظ مکالمات، حساس بودن به نور، صدا و یا لمس شدن و در عین حال بی توجه به درد جز شایعترین علائم یک کودکی اوتیسمی است.»
این علائم معمولا در سه سال اول زندگی بروز میکند هرچند که ممکن است بالاتر از ۳ سالگی هم علایم خودشان را نشان دهند اما حتما تا قبل از ۸ سالگی بروز میکنند و تشخیص زودهنگام آن میتواند شرایط زندگی را برای کودک و خانواده اش بهتر کند. چون این کودکان آموزشپذیر هستند و از طرفی اگرچه دارویی برای درمان قطعی اوتیسم وجود ندارد، ولی با شروع زودتر آموزش رشد اجتماعی کودک بهتر شده و رفتارهایش اصلاح میشود و میتواند تا حدود زیادی زندگی نرمالی داشته باشد.
بسیاری از کارشناسان به دنبال دلیل ابتلا به اوتیسم هستند و تحقیقی که اخیرا روی ۵ میلیون نوزاد انجام شده است، نشان میدهد که با افزایش سن مادران، احتمال به دنیا آمدن نوزادان مبتلا به اوتیسم به شکل قابل توجهی افزایش مییابد. احتمال به دنیا آمدن نوزادان مبتلا به اوتیسم در مادران بالای ۴۰ سال، نسبت به زنانی که در دهه ۲۰ عمر خود صاحب فرزند میشوند، ۵۰ درصد بیشتر است.
باورهای غلط درباره اوتیسم
با بیشتر شدن اوتیسم مردم شاید نام آن را شنیده باشند اما تصورات معمولا اشتباهی درباره آن دارند که خانوادههای افراد مبتلا به اوتیسم را آزار میدهد. میتوانیم با بالا بردن اطلاعاتمان باعث رنجش این بچهها و خانوادههایشان نشویم:
باور غلط: کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم هرگز تماس چشمی برقرار نمیکنند.
باور درست: این علامت تنها یکی از علائمی است که ممکن است در این کودکان وجود داشته باشد، بعضی از کودکان مبتلا ممکن است اصولاً فاقد این توانمندی باشند و حتی ممکن است که تماس چشمی در این افراد از حد معمول بیشتر و نامتناسب باشد.
باور غلط: کودکان مبتلا به اوتیسم تمایلی به ابراز محبت و عاطفه ندارند.
باور درست: بسیاری از موارد کودکان مبتلا دوست دارند که مورد توجه قرار گیرند و نیز ارتباط برقرار کنند و گاه مشکل اساسی این کودکان آن است که در شناخت و اعمال روشهای ارتباطی توانمند نیستند، نه اینکه تمایلی به ارتباط ندارند.
باور غلط: کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم قادر به حرف زدن نیستند.
باور درست: بسیاری از این کودکان مشکلاتی در تکلم دارند اما این به معنای حرف نزدن نیست.
باور غلط: وجود هرکدام از علایم نشان دهنده وجود اختلال طیف اوتیسم است.
باور درست: هرکدام از این علائم ممکن است در کودکان عادی در سنین خاصی وجود داشته باشند. این علائم در صورتی غیر معمول تلقی میشوند که به میزان زیادی وجود داشته باشند و با مرحله تکاملی کودک تناسب نداشته باشند.
باور غلط: تمام کودکان مبتلا به این اختلال نابغه هستند.
باور درست: بعضی از کودکان مبتلا به دلیل تمرکز افراطی بر یک موضوع، جزایری از توانایی غیر معمول از خود نشان میدهند، اما این همیشه به معنای نبوغ نیست. اما توجه به این تواناییها، میتواند در کمک به این کودکان و تسریع بهبودی به آنها کمک کند.
باور غلط: کودکان مبتلا به اوتیسم از نظر ذهنی عقب مانده هستند.
باور درست: موضوع هوش ارتباطی با این اختلال ندارد. بعضی از کودکان ممکن است درجاتی از عقب ماندگی ذهنی داشته باشند و بعضی از آنها ممکن است دارای بهره هوشی طبیعی باشند
باور غلط: کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تنها مجموعهای از مشکلات است.
باور درست: این کودکان نیز مانند سایر کودکان مجموعهای از تواناییها و ضعفها هستند. تاکید مناسب بر نقاط قوت این کودکان موجب بهبود اعتماد به نفس و انگیزه در آنها میگردد و راه را برای رفع نواقص هموار میکند.
باور غلط: کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم درمانپذیر نیستند.
باور درست: درمانهای توانبخشی باعث بهبودی نسبی این کودکان میشود. هر چقدر تشخیص و درمان زودتر آغاز شود احتمال پیشرفت در این کودکان بیشتر است.
باور غلط: درمانهای جادویی (جراحی یا روشهای غیرمعمول) برای این اختلال وجود دارد.
باور درست: شواهد علمی نشان میدهد که در حال حاضر بهترین روش برای کمک به بهبود این اختلال روشهای خاص توانبخشی میباشند و سایر کارها مانند نوروفید بک و سایر روشهای غیرعلمی، تاثیری در بهبود این اختلالات ندارند.
باور غلط: کودکان مبتلا نمیتوانند درس بخوانند و زندگی خود را اداره کنند.
باور درست: بسیاری از این کودکان با درمانهای به موقع، کافی و مناسب ممکن است بتوانند درس بخوانند و زندگی تقریبا نرمالی داشته باشند. البته این وابسته به شرایط هوشی و شدت اختلال است.
باور غلط: این اختلال به دلیل ناتوانی والدین در تربیت کودکانشان ایجاد میشود.
باور درست: این باور کاملاً رد شده و والدین در این زمینه بی تقصیرند.
باور غلط: داشتن یک کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم موجب شرمساری است.
باور درست: کودک مبتلا در ایجاد این بیماری نقشی نداشته و والدین نیز موجب این اختلال نشده اند. قرار گرفتن در مسیر بهبودی هر چه بیشتر نیازمند وجود اعتماد به نفس بالا در والدین است و این اعتماد به نفس میتواند به کودکان هم منتقل شود. کودک مبتلا کودک ماست که نیازمند احترام، توجه و آموزش است و این نیازها مثل سایر کودکان حقوق اساسی اوست.
ضمیمه خانواده روزنامه اطلاعات