وقتی یک بیماری یا اتفاق، یکی از اعضای خانواده را گرفتار می‌کند، تمام خانواده تحت تاثیر مشکل پیش آمده قرار می‌گیرند؛ حالا این اتفاق چه بیماری قلبی پدر خانواده باشد، چه کودکی که به دیابت مبتلاست و چه مادری که سردردهای میگرنی دارد. در هر کدام از این شرایط، جنبه‌های محتلفی از زندگی خانوادگی، دچار تغییر و تحول می‌شود، بیماری صرع نیز می‌تواند یکی از همین شرایط پیش آمده باشد.
مطالعات نشان داده که حتی صرفا تشخیص بیماری صرع ،موجب بروز مشکلاتی برای خانواده می‌شود. بیماری صرع نه تنها فرد بیمار را تحت تاثیر خود قرار می‌دهد بلکه می‌تواند تاثیر بزرگی روی اعضای خانواده داشته باشد. مثلا اگر در یک خانواده، کودکی مبتلا به بیماری صرع متولد شود، با افزایش استرس سایر اعضای خانواده، ممکن است بگومگوهای پیشین زناشویی، در شرایط جدید ِ پیش آمده، بیشتر شود.
پدر و مادر بودن، کاری بسیار پر مسئولیت است، مخصوصا در مورد بچه‌هایی که در وضعیت سلامتی‌شان چالش‌هایی هم وجود دارد. اگر این پدر و مادرها، زمانی را برای رسیدگی به خودشان در نظر نگیرند، تنش‌ها و استرس‌ها بالا خواهد گرفت، وجود خستگی‌های مزمن و بی‌انرژی بودن می‌تواند هر کسی را حساس و مستعد بیماری‌های جسمی و روحی کند.
این والدین بیشتر از سایر پدر و مادرها نیاز دارند که هر هفته، زمانی را به خودشات اختصاص بدهند تا به آرامش برسند، پیاده روی کردن، گپ زدن با دوستان، شرکت در فعالیت‌های اجتماعی، در کنار تمام تعاملات والد و فرزندی که دارند، هم برای کودک مبتلا به بیماری صرع و هم برای والدین او، بسیار ضروری و مفید است.
شما روابط دیگری هم دارید که برای داشتن زندگی و خانواده‌ای سالم، نیاز به رسیدگی دارند. این رابطه می‌تواند با دوستان یا همسرتان باشد. حتما سعی کنید این روابط را تقویت کنید تا حمایت همه‌جانبه داشته باشید.
بسیاری از والدین کودکان مبتلا به بیماری صرع ،معمولا از سایر اعضای خانواده می‌خواهند که در مراقبت از فرزندشان به آنها کمک کنند، این بسیار خوب است، اما تنها راه حل موجود نیست؛ مثلا میتوانید با خانواده‌های سایر بچه‌های مبتلا به بیماری صرع ارتباط برقرار کنید تا در مواقع لازم از کودک شما مراقبت کنند، و طبیعتا این یک رابطه و کمک دوطرفه و کاملا منصافه خواهد بود، شما هم هر وقت که آنها نیاز داشتند، از کودک‌شان نگهداری خواهید کرد، بدیهی است که به دلیل درک شرایط و داشتن تجربه‌‌ی مشترک، بهتر از هر کس دیگری از عهده‌ی این کار برخواهید آمد.
اگر فرزندان دیگری در خانه دارید، آنها نیز باید شرایط موجود در خانواده را به خوبی درک کنند، حملهی صرع، از قبل قابل پیش بینی نیست، مثلا ممکن است درست زمانی که قصد خروج از منزل و رفتن به یک کنسرت را دارید، بیمارتان دچار حمله شود، طبیعتا ناچارید برنامه را کنسل کنید تا بتوانید شرایط پیش آمده را مدیریت نمایید، بنابراین لازم است تمام فزندان و اعضای خانواده، از پیش به درک کافی و لازم رسیده باشند تا در چنین موقعیت‌هایی، هیچ تنش و ناراحتی بوجود نیاید.
این کاملا حق شماست که به فرزند مبتلا به بیماری صرع تان توجه و رسیدگی بیشتری بکنید، اما باید به عنوان پدر و مادر، حواس‌تان به سایر فرزندان‌تان هم باشد. شاید آنها احساس کنند که نادیده گرفته می‌شوند و در نتیجه تا حدودی دچار حسادت، خشم و ترس شده و حتی نسبت به بیماری خواهر یا برادر خود، به طرز وسواس گونه‌ای احساس مسئولیت کنند!
پژوهش‌ها نشان داده که خواهرها و برادرهای بیمار مبتلا به بیماری صرع ،مستعد دچار شدن به مشکلات روانی – اجتماعی هستند. شاید هم با تطبیق دادن خود با شرایط حاکم بر خانواده مشکل داشته باشند و افکار و احساسات‌شان تا حدودی پیچیده و مبهم باشد. اما تحت هر شرایطی، سهم داشتن در کمک به فرد بیمار در خانواده، جزو ضروریات است، چون غیر از خود بیمار، باعث می‌شود اطرافیان هم به دانش و درک بهتری رسیده و راحت‌تر خود را با شرایط همساز کنند.
کودک مبتلا به صرع، باید در کنار خواهرها و بردارهایش بازی کند و در فعالیت‌های جمعی آنها مشارکت داشته باشد، چه در محیط خانه و چه در بیرون از خانه، تا مهارت‌های اجتماعی او تقویت شود. برقرار کردن شرایط «نرمال» برای فرد مبتلا به صرع به او کمک می‌کند تا خودش را متفاوت با دیگران احساس نکند و بپذیرد که می‌تواند مانند سایرین به علایق و کارهایش بپردازد.
شما به عنوان والدین فرزند مبتلا به صرع‌تان، نباید از سایر فرزندان خود بخواهید که رفتاری متفاوت و خاص با او داشته باشند، اما حتما به فرزندان‌تان آموزش بدهید که در صورت بروز حملهی صرع، چه اقداماتی برای خواهر یا برادر بیمار خود باید انجام دهند.
شما به عنوان والدین فرزند مبتلا به صرع، باید مهارت‌های زندگی، خود انظباطی، مسئولیت‌پذیری، کار تیمی، خوش گذراندن و … را به او یاد بدهید. اجازه ندهید صرع، مانع تعاملاتی شود که باید با فرزند خود داشته باشید. شما مدیران خانواده هستید و بابت شرایط خاصی که در خانواده‌ی خود دارید، لازم است اطلاعات جدید و به روز و مهارت هدایت موقعیت‌ها را فرا بگیرید.
صرع و رابطه‌ی همسران
افراد مبتلا به صرع نیز ازدواج می‌کنند، بچه‌دار می‌شوند و درست مانند هر کس دیگری، از زندگی با خانواده‌ی خود لذت می‌برند. تحقیقی جدید در کشور سوئیس نشان داده، روابط عاشقانه در بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری صرع نقش پررنگی دارد.
محققان دریافتند بیماران مبتلا به بیماری صرع ،در روابطی که که احساس می‌کنند تغذیه‌ی عاطفی شده و دیدگاه بازی نسبت به بیماری‌شان وجود دارد، عموما حال بهتری دارند. کیفیت زندگی این افراد توسط فاکتورهایی چون عملکرد اجتماعی و وضعیت هیجانی بررسی و سنجش شد، فرقی نمی‌کرد نوع صرع بیمار چه بوده است، نتیجه اینکه وضعیت سلامت بیمار تا حدود بسیار زیادی با وضعیت روحی و هیجانی فرد مقابلش در ارتباط بوده است. در اینجا توصیه‌هایی داریم تا بتوانید کیفیت زندگی مشترک‌تان را با همسر بیمارتان ارتقا دهید:
۱. به خودتان آموزش بدهید
اگر همسر بیمارتان و خود شما، هر دو اطلاعات کافی و مفید در مورد بیماری صرع ،داروها و شیوه‌های درمانی گوناگون داشته باشید، کیفیت زندگی‌تان بسیار بهتر خواهد بود. میتوانید در مورد بیماری و مسائل حاشیه‌ی آن باهم گفتگو کنید و درمان‌ها مناسب را در پیش بگیرید.
منبع/نبض ما
