بیماری ای بی یک بیماری پوستی است که بیشتر به صورت موروثی به افراد منتقل می شود و باعث ایجاد تاول های زیاد روی پوست صورت و قسمت های مختلف بدن می شود و پوست را به شدت آسیب پذیر می سازد.
باوجود عضویت بیش از ۶۲۰ نفر در خانه ای بی و هزینه های بالای درمان اما هنوز هم این بیماری جزو بیماریهای خاص در کشور شناخته نشده و همین امر شرایط معدود افراد مبتلا به ای بی در اردبیل را نیز بغرنج کرده است.
بیماری ای بی یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که تاولهای متعددی ایجاد می کند و در نتیجه پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می کند.متاسفانه افراد دچار شده به این بیماری در معرض ابتلا به سرطان پوست می باشند. در حال حاضر در کشور ما شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می کند که در واقع در این بیماری سن یا نژاد مشخصی مدنظر نیست بلکه این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.
درد بی‌درمانی که “خاص” نیست
عادل صحبت‌زاده، یکی از افراد مبتلا به بیماری ای بی در استان اردبیل در مصاحبه به خبرنگار تسنیم در اردبیل گفت: بیماری ما با وجود سختی‌ها، مشکلات، درد فراوان و رنج و زحمتهای بی‌حد جزو بیماریهای خاص در کشور شناخته نشده که همین امر وضعیت بغرنج ما را دشوارتر می‌کند.
وی با اشاره به اینکه تا به اکنون حمایتی آنچنانی از وی و خواهرش از سوی مسئولان خانه ای بی و استانی انجام نشده یادآور شد: باوجود مراجعه به کرات به سازمانها و ادارات مختلف استان برای تامین یک منبع درآمد و شغل اما هیچگونه پاسخی قانع‌کننده‌ای دریافت نکردم و این بیشتر از هرچیزی برایم سخت است.
این جوان ۲۵ ساله در حالی که بغض مسیر کلماتش را بسته گفت: هزینه‌های پانسمان من و خواهرم بسیار بالاست که نیاز است تا برای تکمیل پروسه درمان در ماه چند بار این اقدام را انجام دهیم ولی من و خواهرم به دلیل نبود هزینه‌های درمان فقط یک یا دو بار این کار را در طول دوره ماهیانه انجام می‌دهیم و این در حالی است که به غیر از کمک هزینه اندک از سوی خانه ای بی کمک هزینه دیگری از جایی دریافت نمی‌کنیم.
صحبت‌زاده همچنان با اشاره به کم‌لطفیهای بی حد و مرز به این بیماران، ادامه داد: در داخل استان خیلی از نهادها ادعا دارند که کمک هزینه درمان برای ما پرداخت می‌کنند و این در حالی است که شاید این هزینه هر سه یا چهارماه یک بار به دست ما برسد اما به گونه‌ای نیست که سر هر ماه ما مبلغی از این بابت دریافت کنیم و درواقع تا به حال هرچه بوده جز ادعا چیزی نیست.
وی اظهار کرد: از مردم عزیز و مسئولان و همه اونایی که میتوانند حمایتی یا کمکی از ما؛ بیماران ای بی داشته باشند تقاضا دارم دریغ نکنند لطفا، هرکسی آبرویی داره از آبروی خود، هرکسی توان مادی داره از لحاظ مادی، هرکسی محبوبیتی داره از محبوبیتش، هرکسی قدرتی داره از قدرتش و هرکسی امضایی داره از امضاش استفاده کند.
هزینه های درمان ای بی بسیار بالاست
رئیس اطلاع رسانی و روابط عمومی خانه ای بی گفت: بیماری ای بی علاوه بر داروها و پانسمانهای گران قیمت نیاز به جراحی های دوره ای دارد که متاسفانه تا به اکنون به دلیل عدم شناخت بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص داروهای ما تحت پوشش طرح تحول نظام سلامت نیست و این امر مشکل ما را در طول پروسه درمان دو چندان می‌کند.
عادل صحبت زاده با اشاره به اینکه در بیماری ما دهان و لثه بیشتر در تماس هستند و به همین دلیل بیشتر آسیب می‌بینند، عنوان کرد: به همین دلیل لثه و دندان ما نیاز به جراحی های دوره ای دارند که متاسفانه نه تنها ما بلکه تعداد زیادی از اعضای خانه ای بی قادر به انجام این جراحی‌های سنگین نیستند.
وی با اشاره به اینکه هم اکنون ۶۲۰ نفر از بیماران ای بی تحت پوشش خانه ای بی هستند، اظهار داشت: به دلیل هزینه های درمان بسیار بالای این تعداد از بیماران تمام سعی ما در مراحل مختلف به عنوان یکی از اعضای فعال خانه ای بی و عضو این خانه این بوده تا بیماری ما هم همانند سایر بیماریها خاص شناخته شود تا بلکه از این طریق بتوانیم مخارج درمان ماهانه ۲و نیم و گاها سه میلیون تومان را به آسانی پرداخت کنیم که متاسفانه هنوز هیچ عکس‌العملی از سوی وزارت بهداشت و مسئولان انجام نشده است.
رئیس روابط عمومی خانه ای بی بیان کرد: ما طی دو سال اخیر کارهای زیادی از طریق خانه ای بی انجام دادیم و خوشبختانه این دلگرمی بین ما بیماران ای بی هست که این خانه تنها مرکزی است که ما را تحت پوشش قرار داده که به تازگی وزارت بهداشت نیز حمایتهایی کم و بیش از ما داشته که در نظر گرفتن پک درمان به ارزش ۵۰۰ هزار تومان برای هر بیمار توانسته حداقل بار سنگین درمان بیماری ما را اندکی سبک تر کند.
سایه سنگین بی‌مهری بر سر بیماران ای بی
معصومه صحبت‌زاده یکی دیگر از بیماران مبتلا به ای بی درباره بیماری خود گفت: هزینه‌های درمان بیماری ما به قدری زیاد است که گاه در سر ماه حتی نمی‌توانیم پروسه درمانی یکی را تکمیل کنیم چه برسد به هر دو.
این بانوی ۴۳ ساله با آنکه حرفهای زیادی برای صحبت داشت اما فقط با یک جمله کوتاه گویا تمام حرفهایش را برای ما بازگو کرد. او گفت: “نگاه و حرفهای مردم!”. همین کافی بود تا بدانیم که این افراد روزانه شاید حجم بزرگی از بار سنگین نگاهها و حرفهای مردم را به تنهایی روی دوش یدک می‌کشند و هیچ کس به فکر نیست که مگر تفاوت بین افراد عادی و بیماران به این اندازه محرز است؟ اصلا مگر تفاوتی هم وجود دارد؟
برای حمایت از بیماران ای بی باید مستقیما از وزارت بهداشت دستور گرفت
اما بالاخره بعد از مصاحبه با این دو عزیز در استان به منظور کاهش بار سوالات پیچیده و مبهم در ذهن خود و یافتن پاسخی مناسب برای ده‌ها سوال دیگر به سراغ مسئول بیماریهای خاص در استان رفتیم که وی هم در عین ناباوری پاسخ قانع‌کننده ای به ما نداد.
اویسی، مسئول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل در پاسخ به این پرسش ما که در حال‌حاضر چه تعداد افراد در استان مبتلا به بیماری ای بی هستند، گفت: نمی‌دانیم.
وی در خصوص ارائه خدمات درمانی به بیماران ای بی در استان اردبیل یادآور شد: در حال حاضر هیچگونه آماری که تعداد مبتلایان به بیماری ای بی در استان را مشخص کند در دست نداریم و نمی‌توانیم هیچگونه حمایتی از افراد احتمالی و فرضی شناسایی شده تا به اینجای کار انجام دهیم مگر اینکه در این زمینه وزارت بهداشت مستقیما دستوری مبنی بر حمایت جدی از این بیماران در استان صادر کند.
مسئول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل در پاسخ به این پرسش که آیا دانشگاه علوم پزشکی استان و بخش بیماریهای خاص اقدامی در راستای تحمیل حمایت از بیماران ای بی به وزارت بهداشت انجام نداده است، گفت: ما طی مکاتباتی به وزارت بهداشت خواستار صدور دستور حمایت از این بیماران شدیم اما به اکنون هیچ گونه پاسخی که حامل این پیام باشد دریافت نکردیم و وزارت بهداشت معتقد است که بیماران ای بی باید تحت پوشش خانه ای بی در مرکز باشند و تنها حمایتها را از آنجا دریافت کنند چرا که بیماری ای بی تا به اکنون به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است.
اویسی با بیان اینکه این بیماران در هر نقطه از کشور ما اندک خدماتی تنها از خانه ای بی دریافت می کنند، اظهار کرد: چون بیماری آنطور که باید در کشور جانیفتاده ما نه تنها در اردبیل بلکه در هیچ کجای کشور نمی توانیم از این بیماران حمایتی داشته باشیم.
وی ادامه داد: البته از اردیبهشت امسال کم و بیش از دور و نزدیک برخی صحبتهایی مبنی بر احتمال قرار گرفتن بیماری ای بی در ردیف بیماران خاص به گوش می‌رسد که نمی‌توان قطعیت آن را اعلام کرد، چون انجام صفر تا صد این اقدام بزرگ بر عهده وزارت بهداشت است.
وقتی که بهزیستی برای حمایت دست به کار می‌شود
چند وقتی هست که سازمان بهزیستی به دلیل برخی پتانسیلهای درون سازمانی دست به کار شده و اندک حمایتی از بیماران ای بی در استان اردبیل دارد، در صورتی که حوزه کاری این سازمان فقط حمایت و تحت پوشش قرار دادن قشر معلولان است.
معاون توانبخشی بهزیستی استان اردبیل درخصوص حمایتهایی که تا به اکنون از بیماران ای بی در استان اردبیل توسط بهزیستی انجام شده است، گفت: تعداد اندک بیماران مبتلا به ای بی شناخته شده تا به اکنون در استان اردبیل از حمایتهای کم و بیش ما همچون کمک هزینه خرید مسکن، هزینه درمان، بیمه بهره‌مند شدند.
یعقوبی با بیان اینکه در حال‌حاضر بیش از ۱۹ هزار معلول تحت پوشش بهزیستی استان اردبیل قرار دارد، اظهار کرد: ما مبلغی به صورت دوره‌ای، هر سه ماه یکبار دریافت می‌کنیم که این مبلغ در واقع هزینه درمان مستمری‌بگیران سازمان است که ما سعی داشتیم در این چندسال اخیر بخشی از این هزینه‌ها را در اختیار بیماران ای بی قرار دهیم.
وی ادامه داد: از دیگر خدمات ارائه شده به بیماران ای بی در استان اردبیل افزایش یارانه‌های دریافتی این افراد است تا بلکه با این اقدام بتوان تا بخشی از بار هزینه‌های درمان آنها را سبک‌تر کرد.
معاون توانبخشی بهزیستی استان اردبیل تصریح کرد: اگر بیماران ای بی شناخته شده در استان اردبیل به سازمان مراجعه کرده و اقدام به دریافت تسهیلات کنند ما حاضریم در زمینه اشتغال، مسکن و هزینه های درمانی تسهیلات را به تفکیک هزینه های دوره درمانی به آنها پرداخت کنیم چرا که هم اکنون این بیماران جزو مستمری بگیران این سازمان محسوب می شوند.
بیماران ای بی هم همانند سایر بیماران همچون معلولان کشور و به تبع استان اردبیل گاهی مورد کم لطفی هایی از سوی مردم قرار می گیرند که در این میان این وظیفه ما و شماست که فراموش کنیم تنها تفاوت این افراد به یک نقص ژنتیکی، عضوی یا عصبی مربوط می شود که نمی‌توان آن را دلیل تمایز یا برتری سایر افراد عادی بر این قشر تلقی کرد و به هوش، ذکاوت و کیاست آنها خرده گرفت و باید همه ما بدانیم که مرز بین سلامتی و بیماری فقط یک تفاوت جزئی است و نباید آن را بیش از حالت حقیقی بزرگنمایی کرد.
منبع/خبرنگاران
