سندرم داون چیست ؟
سندرم داون مجموعه از ویژگی های فیزیکی و روانی ناشی از یک مشکل ژنتیکی است که قبل از تولد اتفاق می افتد. کودکان مبتلا به سندرم داون چهره های مشابهی دارند ؛ آنها صورتی تخت و گردنی کوتاه دارند و همچنین دارای برخی ناتوانی های ذهنی هستند. این مسئله از فرد به فرد متفاوت است اما در اکثر موارد خفیف تا متوسط می باشد.
سندرم داون یک شرایط مادام العمر است اما با مراقبت و پشتیبانی، کودکان مبتلا به سندرم داون می توانند رشد کنند تا زندگی شاد، سالم و سازنده ای داشته باشند.
چه چیزی باعث ایجاد سندرم داون می شود ؟
سندرم داون به علت وجود مشکل در کروموزوم های کودک ایجاد می شود. به طور معمول، هر فرد دارای 46 کروموزوم است اما اکثر افراد مبتلا به سندرم داون دارای 47 کروموزوم هستند و یک کروموزوم بیشتر از سایر افراد دارند. در موارد نادر، دیگر مشکلات کروموزومی باعث سندرم داون می شود. داشتن کروموزوم های اضافی یا غیر طبیعی باعث تغییر شکل مغز و بدن می شود.
کارشناسان علت دقیق اضافه شدن کروموزوم ها را نمی دانند ؛ اما برخی موارد باعث افزایش احتمال ابتلا به سندرم داون می شوند. اینها عوامل خطر نامیده می شوند.
شانس شما برای داشتن یک کودک مبتلا به سندرم داون بالاتر است، اگر :
در سنین بالاتر برای بارداری اقدام کنید. بسیاری از پزشکان بر این باورند که این خطر برای زنان 35 سال و بالاتر بیشتر و بیشتر می شود.
داشتن برادر یا خواهر مبتلا به سندرم داون
داشتن کودک دیگر که مبتلا به سندرم داون است.
اگر کودک مبتلا به سندرم داون داشته اید و در حال برنامه ریزی برای بارداری مجدد هستید، ممکن است بخواهید با پزشک خود مشاوره ژنتیکی داشته باشید.
علائم چیست ؟
اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون :
ویژگی های ظاهری مشخص از قبیل صورت تخت، گوش های کوچک، چشمان کج و دهان کوچک
گردن کوتاه و دست و پای کوتاه
هوش زیر متوسط
بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون نیز با مشکلات قلب، روده، گوش و یا مشکلات تنفسی متولد شده اند. این شرایط معمولا منجر به مشکلات دیگری نظیر عفونت های دستگاه تنفسی یا کاهش شنوایی می شود ؛ اما بیشتر این مشکلات را می توان درمان کرد.
چگونه سندرم داون تشخیص داده می شود ؟
پزشک شما ممکن است در دوران بارداری پیشنهاد کند آزمایش دهید، تا اطمینان حاصل کنید که آیا کودک شما دارای سندرم داون است یا خیر. شما ممکن است تصمیم بگیرید که :
آزمایش های غربالگری : مانند سونوگرافی یا آزمایش خون در سه ماهه اول یا دوم حاملگی شما. این می تواند نشان دهد آیا جنین در معرض خطر سندرم داون است یا خیر ؛ اما گاهی اوقات این آزمایش ها نتیجه غلط-مثبت یا غلط-منفی می دهند.
آزمایش های تشخیصی مثل نمونه گیری از پرزهای جفتی یا آمنیو سنتز : اگر کودک دارای سندرم داون باشد، این آزمایشات نیز می توانند نشان دهند. اگر نتیجه آزمایش سونوگرافی یا آزمایش خون غیر طبیعی بود، ممکن است بخواهید این آزمایشات را نیز انجام دهید.
گاهی اوقات سندرم در کودکان بعد از تولد تشخیص داده می شود. یک پزشک ممکن است ایده خوبی داشته باشد که کودک مبتلا به سندرم داون بخاطر ظاهر و نتایج آزمایشات فیزیکی است. برای اطمینان، خون کودک آزمایش خواهد شد. نتایج آزمایش ممکن است 2 تا 3 هفته طول بکشد.
کودک شما چه نوع مراقبت هایی نیاز دارد؟
کمی پس از تولد، کودک نیاز به انجام آزمایشاتی برای تشخیص و درمان مشکلاتی نظیر چشم، گوش و مشکلات تیروئید دارد. هر چه زودتر این مشکلات پیدا شوند، بهتر می توانند مدیریت شوند. ملاقات منظم و با برنامه با پزشک می تواند کودک شما را در وضعیت سلامت نگه دارد.
پزشک شما یک برنامه درمان را که نیازهای فرزند شما را برآورده می کند، ایجاد می کند. برای مثال، اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون نیاز به گفتار درمانی و فیزیوتراپی دارند. نوجوانان و بزرگسالان ممکن است نیاز به کار درمانی برای یادگیری مهارت های شغلی داشته باشند. مشاوره ممکن است به مهارت های اجتماعی و مسائل عاطفی کمک کند.
بسیاری از متخصصان به شما و فرزندتان کمک خواهند کرد اما شما وظیفه ای اساسی در قبال موفقیت فرزند خود دارید ؛ برای اینکه به فرزند خود کمک کنید :
همه چیز را درباره سندرم داون بیاموزید. این مسئله می تواند به شما کمک کند تا متوجه شوید که چه انتظاراتی داشته باشید و چگونه به فرزند خود کمک کنید.
گزینه های مدرسه کودک خود را بررسی کنید و ببینید حضور در چه مدرسه ای برای کودک شما بهتر است.
پرورش یک کودک مبتلا به سندرم داون هر دوی چالش ها و پاداش ها را در بر دارد. به یاد داشته باشید که برای خودتان زمان بگذارید و هر زمان که نیاز داشتید، درخواست کمک کنید. صحبت با والدین دیگری که کودک مبتلا به سندرم داون دارند، می تواند کمک بزرگی باشد.
