احتمالا باید نام ترکیب پورفیرین را شنیده باشید. این ترکیب یک نیاز در بدن است که می تواند عملکرد هموگلوبین های بدن را بهبود دهد. حال همانطور که می دانید هموگلوبین در سلول قرمز خون قرار دارد و کمک های زیادی در اکسیژن رسانی و آهن بدن می کند. بیماری پورفیری هم به چنین چیزی مربوط است. زمانی که بدن بیش از حد نیاز ترکیب پورفیرین تولید کند، آن موقع بیماری پورفیری در بدن به وجود می آید که خطرات زیادی را به همراه خود دارد. در ادامه این مقاله ار بخش بیماری های دکتر سلام به توضیح کامل درباره بیماری پورفیری پرداخته و با آن آشنا می شویم.

پورفیری

بیماری پورفیری چیست؟

به طور کل اگر بخواهید دقیق بدانید، بیماری پورفیری به دو بخش تقسیم می شود که هرکدام از این بخش ها بر روی یک سیستم مشخص شده ای در بدن تاثیر دارند. پورفیری حاد که عمده فعالیتش بر روی سیستم های عصبی بدن است و تاثیر های خود را در همان سیستم ایجاد می کند و بخش دیگر هم پورفیری پوستی است که از نامش پیداست. پورفیری پوستی بر روی پوست انسان تاثیرات زیادی دارد و اثراتی را از خود نشان می دهد.

نشانه های پورفیری

یکی از مشکلات اصلی بیماری پورفیری این است که نمی توان نشانه و علائم مشخصی از آن پیدا کرد. زیرا این بیماری در هر شخص به نوع متفاوتی رخ می دهد و ممکن است نشانه های آن به طور کل تغییر کند. پورفیری را یک بیماری ارثی می توان دانست زیرا والدین می توانند یک ژن غیر نرمال به فرزند خود انتقال دهند و این بیماری شکل بگیرد. همچنین مسئله بد دیگر این است که هنوز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است و تنها می توان علائم آن را کنترل کرد که بر روی بدن ظاهر نشود.

افرادی که در بدن آنها جهش های ژنتیکی وجود دارد بیشتر در خطر هستند و همچنین این بیماری در بدن آنها هیچ نشانه خاصی از خود مطرح نمی کند و نمی توان به همین راحتی متوجه بیماری پورفیری در شخص شد. البته همیشه یک سری نشانه هایی وجود دارد که در بیشتر افراد رخ داده است و این نشانه ها مورد اشتراک همه بوده است. به همین دلیل در بخش زیر شما با این نشانه ها آشنا خواهید شد.

نشانه های پورفیری شدید (حاد)

همانطور که در بخش های بالاتر بیان شد، پورفیری حاد نیز مستقیما با سیستم عصبی بدن در ارتباط است و تاثیرات خود را در آن بخش به جای می گذارد. رشد این بیماری سریع است اما درمان و از بین رفتن اثرات آن طولانی است. وجود اثرات پورفیری حاد حداقل چند هفته بر روی بدن خواهد بود. بیماری پورفیری حاد خود نیز به چند دسته دیگر تقسیم می شود که پورفیری حاد متناوب بیشترین شیوع را از خود نشان داده است.

حال در بخش زیر نشانه های این بیماری نیز مطرح می شود:

• شخص در شکم خود یک درد شدید احساس می کند.
• درد شخص علاوه بر شکم ممکن است در قفسه سینه و پای خود هم وجود داشته باشد.
• فرد دچار یبوست می شود. البته ممکن است به جای آن دچار اسهال شدید شود.
• فرد دچار حالت تهوع می شود و ممکن است کار او به استفراغ هم برسد.
• فرد انواع درد ها را در دست و پای خود احساس می کند. سوزن سوزن شدن هم بخشی از همین درد ها است.
• ادرار شخص تغییر رنگ می دهد.
• فرد تغییرات مغزی خود را احساس می کند. مثلا ممکن است دچار توهم یا گیجی شود.
• شخص مشکلاتی همچون تنفسی و ادرار در خود خواهد داشت و نمی تواند به آسانی آنها را انجام دهد.
• ضربان قلب فرد سریع تر از قبل می شود و به طور نامنظم می زند.
• فشار خون فرد بالا می رود و در نهایت ممکن است که دچار تشنج شود.

پورفیری

نشانه های پورفیری پوستی

نوع دیگری از پورفیری هم پورفیری پوستی است که مستقیما بر روی پوست تاثیر دارد. پورفیری پوستی هیچ رابطه ای با سیستم عصبی ندارد و تاثیرات و نشانه های خود را بر روی پوست شخص ایجاد می کند و همچنین حساسیت بسیار زیادی به نور خورشید دارد. پورفیری پوستی هم خود نیز به بخش های زیادی تقسیم می شود .

نشانه های مشخص شده ای برای خود دارد که در بخش زیر شما این نشانه ها را خواهید خواند:

• شخص حساسیت زیادی به خورشید پیدا می کند و حتی نورهایی مانند لامپ که مصنوعی هستند هم سوزش را در شخص ایجاد می کنند.
• زمانی که شخص در زیر نور آفتاب قرار می گیرد، پوست او قرمز می شود و تورم های دردناک پوستی را برای خود تجربه می کند.
• هنگامی که نور خورشید به شخص برخورد می کند ممکن است شخص تاول های پوستی را تجربه کند (عموما بر روی دست و پاها).
• خارش بخشی از حساسیت شخص است که در اثر برخورد نور خورشید ایجاد می شود.
• هنگامی که بخشی از پوست شخص دچار آسیب می شود، در آن مکان موی بیش از حدی رشد می کند.
• ادرار شخص دچار تغییر رنگ می شود.

بیشتر بخوانید: وقتی فردی دچار تشنج شد چکار کنیم

زمان مناسب برای مراجعه به پزشک

همانطور که در بخش قبلی هم مطرح شد، نشانه های وجود بیماری پورفیری نیز بسیار سخت قابل تشخیص هستند. به همین دلیل نمی توان زمان مشخصی را برای آن تعیین کرد یا اصلا دانست که چه موقعی باید به پزشک مراجعه کرد. به همین دلیل اگر یکی از نشانه های وجود پورفیری را در خود احساس کردید، به پزشک مراجعه کنید تا وی بتواند از طریق آزمایش های مختلف تشخیص دهد که دچار پورفیری شده اید یا در سلامت کامل خود قرار دارید. البته گاهی هم با توجه به شرایط نشانه های این بیماری کاملا واضح خواهد بود که در کمتر مواردی چنین چیزی رخ داده است.

دلیل رخ دادن پورفیری در بدن

هم یا Heme بخشی است که تاثیر زیادی در رخ دادن پورفیری دارد. این هم در هموگلوبین وجود دارد و هموگلوبین هم مستقیما با سلول های قرمز و اکسیژن رسانی بدن در ارتباط است. زمانی که این هم دچار کمبود آنزیم می شود، بیماری پورفیری در بدن شخص به وجود می آید و رشد می کند.

حال بسته به نوع ایجاد و خود شخص این بیماری می تواند متغیر باشد. مثلا زمانی که پورفیرین در پوست شخص تولید شود، شخص دچار پورفیری پوستی می شود و اگر در سیستم عصبی تولید شود آن شخص دچار پورفیری حاد خواهد شد. دلایل دیگری هم برای ایجاد پورفیری در بدن وجود دارد که در بخش زیر با آنها مواجه خواهید شد.

تغییر های ژنتیکی

پورفیری نیز در بیشتر مواقع به طور ارثی رخ می دهد و زمانی که یک بیماری ارثی باشد یعنی با جهش های ژنتیکی و DNA در ارتباط است. تنها دو حالت وجود دارد که بیماری پورفیری به طور ارثی برای شما رخ دهد. اولین حالت این است که شما از طرف پدر یا مادر خود یک ژن ناقص دریافت کنید که به آن الگوی غالب اتوزومال می گویند. حالت دوم این است که شما هم از پدر خود و هم از مادر خود این ژن ناقص را دریافت کنید که در چنین حالتی دچار الگوی مغلوب اتوزومال می شوید.

حال برخی فکر می کنند که با داشتن چنین ژنی باید منتظر این علائم بمانند تا به پزشک مراجعه کنند و درمان خود را آغاز کنند. چنین تفکری درمورد پورفیری اشتباه است. ممکن است پورفیری شما از نوع نهان باشد و در بدن شما وجود داشته باشد. پورفیری نهان هیچ موقع نشانه ای از خود به بیرون درز نمی کند و شما هرگز وجود آن را نخواهید فهمید. به همین دلیل اگر از همان اول می دانید که چنین ژنی در شما وجود دارد باید آزمایش های پزشکی و ژنتیکی را انجام بدهید و در کنار آن با یک مشاور ژنتیک صحبت کنید.

اکتسابی بودن پورفیری

نوع دیگری از بیماری پورفیری وجود دارد که به پورفیری کوتانئاتاردا یا Porphyria Cutanea Carda معروف است. این بیماری اکتسابی است. یعنی عواملی در کنار آن وجود دارند که می توانند به رشد این بیماری کمک کنند. معمولا پورفیری اکتسابی هم به وسیله همان جهش های ژنتیکی در بدن رخ می دهد.

پورفیری

اما عواملی که باعث می شوند این بیماری رشد کند نیز متفاوت هستند که در بخش زیر مطرح شده است:

• هنگامی که فرد آهن زیادی در بدن خود تولید کند.
• هنگامی که فرد بیماری های مختلف کبدی در خود داشته باشد.
• هنگامی که فرد داروهای زیادی مصرف کند.
• هنگامی که فرد سیگار بکشد یا الکل زیادی برای خود مصرف کند.

این عوامل نیز می توانند باعث شوند که پورفیری اکتسابی رشد زیادی پیدا کند و نشانه های آن در بدن مشخص شود که خطرناک است. به همین دلیل شاید باید از چنین مواردی دوری کند تا بدن وی در سلامت بماند.

عوامل خطرزا برای پورفیری

این تنها جهش های ژنتیکی نیست که باعث خطرناک شدن پورفیری برای شما می شود. عواملی هم همیشه وجود دارند که در محیط اطراف شما وجود دارد و خطر را برای تان بیشتر می کند. این عوامل به محرک ها معروف هستند که باعث تولید بیشتر هم یا همان Heme در بدن شما می شوند و افزایش هم نیز در رشد پورفیرین بدن شما تاثیر زیادی دارد.

در بخش زیر شما با برخی از این محرک ها آشنا خواهید شد:

• زمانی که شخص مستقیما زیر نور خورشید قرار دارد، خطر پورفیری بیشتر می شود زیرا نور خورشید خطرناک ترین محرک است.
• داروهایی که در هورمون بدن تاثیر دارند می توانند به عنوان یک محرک بد برای شما عمل کنند.
• مصرف داروهایی که نتیجه آن مانند مواد مخدر است نیز محرک های بدی هستند.
• گرقتن رژیم های غذایی می تواند تاثیر بدی در پورفیری داشته باشد و باعث رشد آن شود.
• سیگار کشیدن و مصرف الکل هم محرک های نامناسبی محسوب می شوند که پورفیرین را در بدن افزایش می دهند.
• استرس های فیزیکی و روانی روزانه تاثیر بسیار بدی بر روی پورفیری شما دارند.

بیشتر بخوانید: زمان سیگار کشیدن هم می تواند خطرناک باشد

عوارضی که پورفیری به دنبال دارد

بیماری پورفیری هم مانند بسیاری از بیماری های دیگر دارای عوارض خاص خودش است که شخص بیمار ممکن است آنها را تجربه کند. البته پورفیری بسته به نوع خود عوارض متفاوتی دارد که هرکدام دلایل خاص خودشان را دارند. پورفیری حاد باید کتترل شود زیرا عوارض بسیار خطرناکی دارد. به طور ساده می توان گفت که اگر این نوع از پورفیری کنترل نشود انسان را به مرگ می رساند زیرا با وجود پورفیری حاد در بدن شخص ممکن است انواع مشکلات تنفسی را تجربه کند و در کنار آن خطر تشنج در کنار او خواهد بود.

همچنین فشار خون فرد به مرور بالا می رود و باعث بیماری های مختلف دیگر هم می شود. همه این عوارض نیازمند این هستند که شخص مدت زیادی را در بیمارستان و مطب ها سپری کند. حال اگر نتوانید پورفیری حاد را کنترل کنید، بیماری های دیگری هم به شما اضافه می شود که می توان به سر درد و نارسایی های کلیه اشاره کرد. البته کبد شما هم دچار آسیب های متعددی می شود.

عوارض پورفیری پوستی ممکن است که خطر مرگ کمتری را به همراه داشته باشد اما همیشه بر روی بدن باقی می ماند و زندگی تلخی را برای شخص رقم می زند. همیشه تاول هایی بر روی بدن شخص ایجاد می شود که اگر یکی از آنها عفونی شوند، یک عفونت خطرناک در پوست شخص رخ می دهد.

همچنین زمانی که پوست شخص بهبود پیدا می کند رنگ پوست دیگر مانند قدیم نمی شود و اسکار های متعددی بر روی پوست باقی می ماند. به همین دلیل است که پورفیری پوستی را یکی از تلخ ترین بیماری ها می دانند زیرا عملا زندگی را برای شخص غیر ممکن می کند و فردی که این بیماری را دارا است باید همیشه مراقب پوست خود باشد.

پورفیری

تشخیص وجود پورفیری در بدن

اگر بخواهید از طریق نشانه هایی که برای پورفیری وجود دارد به دنبال تشخیص آن در بدن باشید، به مشکل خواهید خورد زیرا علائمی که برای پورفیری وجود دارد تقریبا مانند دیگر بیماری ها است و نمی توان تفاوت های آن را تشخیص داد. به همین دلیل بهترین راهکار برای تشخیص وجود بیماری پورفیری، تست های پزشک بر روی شما است. پزشک در ابتدا شما را به صورت سوالی بررسی می کند و سپس آزمایش های لازم را برای شما مطرح می کند. شاید بتوان بدون آزمایش وجود پورفیری را حدس زد اما نمی توان نوع آن را فهمید.

برای همین است که آزمایش بخشی ضروری در این روند است زیرا به وسیله آن می توانید نوع پورفیری بدن تان را بفهمید. معمولا آزمایش هایی که پزشک بر روی شما انجام می دهد به خون و ادرار وابسته هستند و راه دیگری وجود ندارد. حال اگر پزشک متوجه شود که علت وجود پورفیری در بدن شما ارثی است، روند آزمایش های شما تغییر می کند و آزمایش های ژنتیکی بر روی شما آغاز می شود. همچنین در کنار این آزمایش ها، پزشک به شما پیشنهاد می دهد که با یک مشاور ژنتیک صحبت کنید.

آماده شدن برای مراجعه به مطب

شما در ابتدا باید یک پزشک عمومی را مراجعه کنید. بعد از اینکه پزشک عمومی شما تشخیص داد که وجود پورفیری در بدن شما احتمال بالایی دارد، شما را به یک متخصص منتقل می کند. حال برای ملاقات متخصص باید یک سری آمادگی های خاصی داشته باشید تا بتوانید کمک زیادی در روند درمان خود کنید.

مثلا باید یادداشت هایی داشته باشید که در بخش زیر بیان شده اند:

تمام نشانه هایی که در بدن تان وجود دارد را باید یادداشت کنید.

شما نمی دانید که کدام نشانه مربوط به پورفیری است و ممکن است نشانه های متفاوتی در بدن شما وجود داشته باشد که تنها پزشک می تواند آن را تشخیص دهد. به همین دلیل نیاز دارید که یادداشت های خود را از قبل آماده کنید.

استرس ها و هیجانات روزمره تاثیر زیادی در روند بیماری شما دارند.

گاهی هیجان برای کاهش یک بیماری مناسب است و گاهی باعث رشد آن بیماری می شود. به همین دلیل باید تمام این استرس های اخیر تان را یادداشت کنید تا پزشک متوجه آنها شود. شاید از دید پزشک لازم باشد که برخی از کارهای تان را انجام ندهید.

اگر قرص و دارویی مصرف می کنید، باید از آنها یک لیست تهیه کنید.

از آنجا که شما نمی دانید کدام دارو برای پورفیری مفید یا مضر است، باید آنها را یادداشت کنید تا پزشک این مسئله را تشخیص دهد و داروهایی که برای تان مضر است را قطع کنید. گاهی وقت ها ویتامین هایی که مصرف می کنید عامل اصلی رشد بیماری تان می شود.

بعد از اینکه یادداشت های خود را آماده کردید، باید یک سری سوال در ذهن خود مطرح کنید. سوالاتی که قرار است از پزشک خود آنها را بپرسید و جواب شان را دریافت کنید.

به همین دلیل بر بخش زیر این سوالات نوشته شده اند:

• چه علتی باعث شده است که این نشانه ها در من وجود داشته باشد؟
• آیا می توان این نشانه ها را به علت های دیگری هم ارتباط داد ؟
• برای نتیجه دقیق خود چه آزمایش هایی را باید طی کنم ؟
• علاوه بر این من یک بیماری دیگر هم در خود دارم. چگونه باید این شرایط را کنترل کنم ؟
• چه محدودیت هایی برای من به وجود می آید؟
• آیا نیاز است که من آزمایش های ژنتیکی را طی کنم؟ چنین چیزی برای اعضای خانواده من هم نیاز می شود؟
• چه منابعی می توانند مرا مورد اطلاعات بیشتری قرار دهند؟

پورفیری

در کنار تمامی سوالات بالا، اگر سوال های دیگری هم در ذهن تان وجود دارد می توانید آنها را از پزشک خود بپرسید تا به جواب شان دست پیدا کنید. پزشک مانند محرم شما است و نیازی به ترس و خجالت نیست زیرا او تنها کسی است که می تواند شما را نجات دهد. حال باید دانست که در کنار سوالات خود پزشک هم همیشه سوالاتی از شما دارد که می پرسد. این سوالات به روند درمان و آزمایش ها کمک زیادی می کنند.

به همین دلیل بهتر است از همین الان با این سوالات آشنا شوید تا پاسخ های مناسبی برای آن پیدا کنید:

• اولین نشانه های که در شما به وجود آمد مربوط به چه زمانی بود ؟
• نشانه هایی که در شما وجود دارد موقتی هستند یا طی یک زمان مشخص شده همیشه حضور پیدا می کنند؟
• با چه وسیله ای نشانه های خود را کمتر کرده اید ؟
• در خانواده تان شخص دیگری هم وجود دارد که چنین نشانه هایی را داشته باشد؟

راه درمان پورفیری

همانطور که در متن های بالاتر بیان شد هنوز راه درمان مشخصی برای پورفیری پیدا نشده است و زمانی که نام درمان به میان می آید منظور همان مقابله با نشانه ها و عوارض آن است. اولین راه برای درمان دوری از محرک هایی است که باعث ایجاد عوارض پورفیری برای شما می شود.

دوری از محرک ها

دارو ها

برخی از دارو ها نیز می توانند برای پورفیری حاد نامناسب باشند. مصرف این داروها موجب حملات پورفیری می شود. به همین علت باید از پزشک خود لیست این داروها را دریافت کنید تا بتوانید به راحتی از آنها دوری کنید و سپس داروهای مناسب خود را مصرف کنید.

الکل و سیگار

همانطور که بیان شد الکل و سیگار می توانند برای پورفیری شما نامناسب باشند. اگر الکلی یا سیگاری هستید باید طی دوره درمان تان این دو را مصرف نکنید و برای همیشه آنها را فراموش کنید.

رژیم های سخت و روزه گرفتن

بدن شما برای تقویت خود نیاز به کالری دارد. عدم کالری در بدن باعث رشد پورفیری می شود. به همین علت باید از رژیم های سخت و روزه گرفتن دوری کنید زیرا می توانند به بدن شما آسیب وارد کنند.

قاعدگی

پورفیری می تواند در قاعدگی شما تاثیرات زیادی داشته باشد. برخی از هورمون ها تاثیر پورفیری بر قاعدگی را خنثی می کنند و می توانند برای زنان مفید باشند. به همین دلیل با یک پزشک صحبت کنید تا چنین هورمون هایی را برای شما تجویز کند.

باید از خورشید دوری کنید

تا حد ممکن کارهای خود را در شب انجام دهید و اگر نیاز دارید که حتما در روز بیرون بروید، از لباس های مناسب و ضد آفتاب های قوی استفاده کنید. در محیط های بسته ای مانند خانه یک فیلتر بر روی پنجره ها قرار دهید.

پورفیری

عفونت ها

پورفیری پوستی می توانند عفونت های زیادی بر روی پوست شما ایجاد کنند. شما باید سعی کنید که آن عفونت ها را به موقع از بین ببرید وگرنه باعث رشد پورفیری پوستی شما می شوند.

استرس را در زندگی تان کم کنید

تمام کارهایی که موجب استرس شما در روزمره می شود را از بین ببرید. حال باید در بند های زیر با درمان برای پورفیری حاد و پوستی آشنا شوید. روش ها و راه هایی برای مقابله از رشد پورفیری در بند های زیر بیان شده است که آشنایی با آنها می تواند کمک زیادی به شما در روند درمان تان و بهبود پورفیری بدن تان کند. البته باید علاوه بر آشنایی، آنها را انجام دهید.

درمان پورفیری حاد

اولین کاری که در درمان پورفیری حاد صورت می گیرد استفاده از هِمین یا Hemin است. همین دقیقا خلاف Heme را انجام می دهد و باعث می شود که پورفیرین نتواند رشد زیادی در بدن کند. به همین دلیل پزشک ها چنین چیزی را به بدن شخص تزریق می کنند تا از رشد زیاد پورفیرین جلوگیری شود. بخش جالب ماجرا این است که Hemin خود نیز بخش کوچکی از Heme است.

بعد از آن پزشک تان نیاز دارد که کربوهیدرات بدن شما را کنترل کند. به همین دلیل برای شما قند خوراکی تجویز می کند. البته به قند خوراکی، قند وریدی هم گفته می شود که می تواند کربوهیدرات بدن شما را در حد نرمال خود قرار دهد. حال ممکن است بعد از آن عوارض پورفیری حاد در شما رشد کرده باشد. مثلا درد زیادی داشته باشید یا مشکلات تنفسی به سراغ شما بیاید. در چنین حالتی پزشک شما را برای مدتی در بیمارستان بستری می کند تا این عوارض کاهش پیدا کنند و بتوانید زندگی روزمره خودتان را انجام دهید.

بیشتر بخوانید: برای داشتن پوستی شاداب، سالم و زیبا

درمان پورفیری پوستی

پورفیری پوستی درمان سختی دارد و مستقیما به خود شخص باز میگردد. یعنی اگر شخص بتواند خود را کنترل کند و مراقبت های لازم را انجام دهد می تواند از به روز آمدن عوارض در بدن خود جلوگیری کند. شما برای چنین کاری باید مستقیما از تمامی نور های مربوط به خورشید دوری کنید. نور خورشید بد ترین محرک برای شما است و می تواند تمام روند های درمان شما را خراب کند.

حال علاوه بر دوری از خون راه های دیگری هم وجود دارد که به شما کمک می کند. مثلا شما باید طی یک مدت که پزشک آن را مشخص می کند خون از بدن خود خارج کنید. آهن در خون انسان وجود دارد و با کم شدن آهن مقدار کمتری هم پورفیرین در بدن تولید می شود. برخی اشخاص بنا به دلایل مختلفی نمی توانند خون را از بدن خود خارج کنند. در چنین افرادی باید از راهکار های دیگری استفاده کرد که یکی از آنها مصرف دارویی هایی است که برای درمان مالاریا به کار می رود.

این دارو ها که اغلب هیدروکسی کلروکین نام دارند نیز می توانند پورفیرین اضافی بدن را جذب خود کنند. همچنین به راحتی دفع می شوند و پورفیرین های اضافی بدن را همراه خود از بین می برند. به همین دلیل تنها افرادی که قادر به خون دادن نیستند می توانند از چنین راهی استفاده کنند. در کنار آن باید بدانید که دوری از نور خورشید نیز ضررهایی هم برای شما دارد. به همین دلیل برای رفع آن ضرر ها باید از ویتامین هایی همچون ویتامین دی استفاده کنید.

پورفیری

روش های خانگی برای درمان پورفیری

همیشه در کنار روش های پزشکی هم یک سری راه و روش های خانگی وجود دارد که افراد با دنبال کردن آنها می توانند سرعت بیشتری در روند درمان خود ایجاد کنند. در این بخش هم به برخی از این درمان های خانگی اشاره می شود که می توانید با انجام آنها کمک زیادی به درمان خود کنید.

راه اول مقابله با مشکل، شناختن خود مشکل است. برای اینکه بتوانید از محرک هایی که باعث می شوند بیماری پورفیری در شما رشد کند دوری کنید، باید آن محرک ها را به خوبی بشناسید. به همین دلیل به پزشک خود مراجعه کنید و از او بخواهید که اطلاعات کاملی در مورد محرک های شما بدهد. همچنین در کنار آن می توانید در منابعی مانند وبسایت ها و کتاب ها چنین چیزی را جستجو کنید. علاوه بر آن در مورد نوع پورفیری که شما دچار آن شده اید تحقیق کنید و ببینید که دیگران چه کارهایی کرده اند.

اگر شما هم مسئول درمان و پزشک های دیگری دارید که بر روی بدن شما فعالیت می کنند، باید به آنها بگویید که دچار بیماری پورفیری شده اید. ممکن است انها از روش هایی استفاده کنند که برای پورفیری شما مضر است و مانند یک محرک عمل می کند. زمانی که شما چنین چیزی را به آنها اطلاع دهید، آن شخص وسایل و امور خود را بررسی می کند که آسیبی به بدن شما وارد نکند و پورفیری تان رشد بیشتری نداشته باشد. به همین دلیل است که شما باید یک اطلاع رسانی کلی درباره بیماری تان با اشخاص اطراف تان داشته باشید.

پزشک معمولا در مطب خود یک دستبند یا گردنبند پزشکی دارد که شما باید یکی از آنها را برای خود تهیه کنید. علاوه بر آن سعی کنید آن را همیشه به همراه خود داشته باشید. ممکن است روزی در جاده ای تشنج کنید و کسی نتواند علت آن را بفهمد. زمانی که آن دستبند یا گردنبند را به همراه داشته باشید اطرافیان از این قضیه آگاه می شوند و آمبولانسی که به کمک شما می آید می داند که علت تشنج شما چه چیزی است و باید چه کارهایی انجام دهد. به همین دلیل این وسیله می تواند کمک زیادی به شما بکند.

با افرادی که دچار پورفیری صحبت کنید. بیشتر بیماری ها برای خود یک انجمن مشخص شده ای دارند که افراد دچار آن بیماری به آن انجمن خواهند رفت. شما هم سعی کنید در چنین انجمن هایی عضو شوید و افرادی که دچار این بیماری شده اند را پیدا کنید. می توانید از راه حل های آن شخص استفاده کنید و روش های درمان او را جویا شوید.

پورفیری

چنین چیزی می تواند کمک زیادی در روند درمان شما کند و باعث می شود که رشد زیادی در بهبود خود داشته باشید. همچنین آگاهی از بیماری برای شخص مفید است و می داند که چه کارهایی در هر مرحله باید انجام دهد. در کنار تمامی این ها چنین انجمن هایی می توانند امید زیادی به شما برای درمان بدهند و اعتماد به نفس پیدا می کنید.