نحوه ی مواجهه با این بیماری از سوی فرد، خانواده و جامعه نیز عامل مهم دیگری از نگاه پزشکان مشاور است که در درمان یا کنترل این بیماری موثر واقع می شود اما به رغم پیشرفت های علمی کشور در تشخیص و درمان سرطان، بخش مربوط به نگرش و نحوه ی مواجهه با این بیماری در جامعه از توجه برکنار مانده است.
همچنین به گفته ی پزشکان و محققان، تشخیص سرطان در مراحل اولیه نیز از دیگر دلایل درمان پذیری انواع سرطان است.
در نتیجه با علم به این موضوع ها و تنها با آگاهی از نشانه های سرطان و چگونگی برخورد با این بیماری، می توان تا حد زیادی از ترس و واهمه نسبت به آن کاست.از سوی دیگر نقش امیدواری در درمان بیماری سرطان، از علل دیگر رهایی و بهبودی از چنگال سرطان است.
به منظور آگاهی بیشتر در باره ی نقش امیدواری و نیز روانشناسی برخورد با سرطان، به گفت و گو با برخی پزشکان مشاور و فعال در زمینه ی درمان های مشاوره یی سرطان و همچنین بیماران بهبودیافته نشسته ایم.
*** نقش امیدواری در بهبودی سرطان
بررسی نقش امیدواری در بیماران سرطانی، نشان از نتایج مثبت این احساس در زندگی بیماران مبتلا به سرطان دارد.
«مریم رسولی» دانشیار دانشکده ی پرستاری شهید بهشتی و همکار مرکز تحقیقات سرطان در گفت و گو با پژوهشگر ایرنا تاکید کرد که به جای واژه ی «روحیه» باید از واژه ی «امیدواری» استفاده کرد زیرا روحیه معنا و مبنای علمی ندارد.
به گفته ی این محقق سرطان، مطالعات متعددی وجود دارد که نشان می دهد امیدواری باعث ارتقای سلامت معنوی و روانی بیماران مبتلا به سرطان می شود.
در همین زمینه «بیژن نوذری» پزشک کل نگر و مشاور درمان های حمایتی در توضیح نقش امید در بهبودی سرطان به پژوهشگر ایرنا گفت: امید یعنی انتظار خیر داشتن؛ این به معنای دست روی دست گذاشتن نیست تا از منبعی که نمی دانیم کجاست، چیزی برای ما برسد. منظور از انتظار در این جا، انتظار فعال است. امید واهی یا بیهوده این است که «موضوع حل می شه» اما امید واقعی این است که «می توانم موضوع را حل کنم». امید واقعی ما را از بند آمارها و ارقام نجات می دهد.
نوذری تاکید کرد که نگرش ما به یک بیمار سرطانی باید نگرش به انسانی باشد که درماندگی در وجودش نیست بلکه آنها فقط احساس درماندگی می کنند.
وی با بیان اینکه هدف از تغییر نگرش و افزایش امید در بیماران سرطانی، تظاهر و فریبکاری نیست، افزود: سرطان هویت نیست. درماندگی و ناامیدی شرایطی هستند که با کمک به خود، به خوبی می توان از آن ها بیرون آمد. انتظار خیر از منبع خیر داشته باشیم. منبع ما مطلق نیست. باور نادرست این است که گمان می کنیم منبع خیر ما پزشکان و داروها هستند، بلکه این ها همگی ابزار خیر هستند. منبع خیر نیستند. چگونگی نگرش به سرطان است که این بیماری را به سمت بهبودی یا بهبودی نیافتن می برد.
«مریم. الف» زمانی که از 54 عمل جراحی سخت در طول دو سال گذشته سخن می گوید، اشک در چشمانش جمع می شود اما می گوید که به دستان خدا اعتقاد داشته و مطمئن بوده که می تواند سرطان را از پای درآورد.
وی که با تکیه بر ایمان و اعتقاد راسخ به مشیت خداوند توانسته بود با گذراندن سخت ترین مراحل درمانی، بر سرطان پیروز شود، تکرار واژه ی «امید» را در جملات خود ضروری دانست و گفت: امید و اعتماد به آینده، بر عشق و ایمان درونی ما می افزاید و انگیزه ی ما را برای انجام امور درخشان قوی می سازد. زمانی وجود انسان سرشار از شادمانی می شود که نیروی خلاقه ی خود را به کار گیرد و فکری را به مرحله ی عمل درآورد.
«آ. محمدزاده» هم که توانسته سرطان را با کمک تقویت امیدواری در خود پشت سرگذارد، می گوید: امید را در پسر کوچکم می دیدم و حس مراقبت از وی، نیرویی مضاعف در من ایجاد می کرد که باید بمانم و با این بیماری بجنگم.
این خانم 38 ساله، با لبخند از روزهایی سخن می گوید که موهای سرش را تراشیده بود و در نظر پسرش بسیار زیباتر جلوه می کرده و اعضای خانواده با این تفکر که حتی بدون مو خوشگل تر به نظر می رسیده، از این حرکت استقبال می کردند. به همین دلیل وی هنوز هم موهای خود را به رغم بهبودی و رویش کامل کوتاه نگه داشته است.
*** باورهای غلط و لزوم تغییر نگرش به بیماری سرطان
تغییر نگرش در خصوص سرطان و آگاهی از چگونگی برخورد با یک بیمار مبتلا به سرطان، یکی از مهمترین اصول مقابله با این بیماری است. به گفته ی مریم رسولی، پنهان نگاه داشتن نوع بیماری از بیمار بدترین رفتار نادرست در برخورد با سرطان است؛ چرا که اطلاع از نوع بیماری حق بیمار است تا اگر قرار باشد اتفاقی بیافتد، بیمار کارهای ناتمام خود را انجام دهد و برای باقی مانده ی عمر خود تصمیم بگیرد.
این محقق سرطان می گوید، در این زمینه حتی تحقیقاتی وجود دارد که نشان می دهد بیمارانی که از تشخیص بیماری خود مطلع هستند امیدواری بیشتری حتی تا مراحل انتهایی بیماری نسبت به بیماری که از بیماری خود بی اطلاع است، دارند. متاسفانه زمانی که بیمار متوجه می شود که دچار بیماری سرطان شده است، ترجیح می دهد نام دیگری بر روی بیماری خود بگذارد، زیرا سرطان در کشور ما نوعی برچسب محسوب می شود. زمانی که فرد می گوید من بیماری سرطان دارم، اطرافیان گمان می کنند که این فرد چه گناه کبیره یی مرتکب شده که این طور مجازات می شود و در نتیجه انسان ها ترجیح می دهند در خصوص بیماری خود با دیگران صحبت نکنند و همین امر سبب می شود تا رفته رفته بیمار منزوی شده و به دنبال این انزوا، امیدواری و حمایت اجتماعی خود را از دست بدهد. در حالی که نوع نگرش به بیماری سرطان باید در کشور ما تغییر کند و این بیماری همانند بیماری سرماخوردگی تلقی شود.
رسولی در این میان نقش رسانه های جمعی را در تغییر این نگرش بسیار پررنگ دانست و گفت: حتی اگر در برخی مواقع، اصول درمانی برای برخی بیماران وجود نداشته باشد، به وی گفته نمی شود تا امیدش را از دست ندهد اما از سوی دیگر بر اساس یک سری شاخص ها تلاش می شود تا بیمار باقی مانده ی عمر خود را از لحاظ پزشکی در بالاترین سطح کیفی زندگی به سربرد و برای وی تا آخرین لحظه از امید سخن می گوییم زیرا همیشه احتمال معجزه وجود دارد.
نقش اطرافیان و وابستگان بیمار نیز یکی دیگر از مولفه های تاثیرگذار در میزان افزایش امیدواری در روحیه ی بیماران مبتلا به سرطان است. رسولی در این خصوص معتقد است: از ابتدای تشخیص بیماری باید تیم پزشکی موضوع بیماری را با مشارکت اعضای خانواده با بیمار در میان بگذارد. پس از اطلاع بیمار از بیماری خود ممکن است، فرد پرخاشگر یا منزوی شود؛ در این مرحله است که نیاز به مراقبت های حمایتِ تسکینی بیش از پیش آشکار می شود و علاوه بر بیمار، افراد خانواده نیز باید از این حمایت ها برخوردار شوند؛ چرا که در برخی موارد مشکلات خانواده ها از بیماری فرد بیشتر است.
بیژن نوذری نیز به عنوان مشاور درمان های حمایتی بر روی نقش خانواده و اطرافیان در میزان امیدواری بیمار تاکید فراوان دارد. وی که یکی از مدرسان کلاس های مشاوره یی موسسه ی خیریه ی «سپاس» است، با تاکید بر حضور حتمی اعضای خانواده ی فرد بیمار در کلاس های مشاوره یی گفت: آموزش دیدن حامی فرد بیمار یا یکی از اعضای خانواده ی وی، همانند حمایت کننده یی در مسیر بهبودی آن بیمار یا بیمار بهبودیافته می شود. آن ها در زمان های ناامیدی، منادی تغییر و پیشرفت می شوند.
به گفته ی این پزشک، بیماری، جامعه و خانواده سه منبع استرس در بیماری سرطان است. نوذری گفت: بارها اتفاق افتاده است که فرد بیمار در کلاس های مشاوره حاضر شده و امید در وی پرورش یافته است اما به محض حضور در منزل به دلیل رفتارهای نادرست و اشتباه اعضای خانواده، تمام آموزه ها از بین رفته و به دلیل ناامیدی و نگرانی های اشتباه اعضای خانواده، حال بیمار تغییر یافته است.
*** خلا مشاوره های درمانی در درمان سرطان
در زمان حاضر تنها موسسات «سپاس» و «محک» به عنوان دو مرکز شناخته شده و البته خیریه، در حال ارایه ی خدمات درمانی و مشاوره یی رایگان به بیماران مبتلا به سرطان در کشور هستند و این در حالی است که بسیاری از بیماران شهرستانی از دسترسی به این خدمات محروم مانده و نیازمند خدمات مشاوره یی در جهت افزایش امیدواری خود و نیز آگاهی از مسایل مربوط به بیماری سرطان هستند.
نبود مراکز مشاوره یی و اطلاع رسانی یکی از مهم ترین انتقاد بیماران سرطانی و بهبودیافتگان در گفت و گو با پژوهشگر ایرنا بود. بسیاری از آن ها پس از اطلاع از بیماری شان دچار نوعی واماندگی و خلا اطلاعاتی درباره ی بیماری خود و همچنین شناخت احساسات خود شده اند که به طور حتم، وجود یک روانشناس و مشاور در تمامی مراحل بیماری و درک بهتر شرایط، کمک بسزایی به این بیماران خواهد کرد.
در همین زمینه مریم رسولی با انتقاد از نبود برنامه های مدون در جهت مشاوره های مراقبتی برای بیماران مبتلا به سرطان گفت: سیستم سازمان یافته یی برای مراقبت از بیماران وجود ندارد. وضعیت موجود اینگونه است که بیمار با مراجعه ی اولیه و سپس تشخیص بیماری، مراحل درمانی خود را طی می کند و به منزل خود بازمی گردد؛ پس از آن نیز اگر علایمی از بیماری را مشاهده کرد، همان چرخه ی درمان را در پیش می گیرد. این در حالی است که در هیچ یک از مراحل، مشاوره و روانشناسی در کنار بیمار حضور ندارد.
به گفته ی وی، مرکز تحقیقات سرطان و دانشکده پرستاری با مشارکت یکدیگر در حال راه اندازی کلینیکی به نام کلینیک «مراقبتِ حمایتِ تسکینی» با هدف ارایه ی خدمات مشاوره یی برای بیماران است.
راه اندازی این کلینیک که متشکل از کادر پرستاران، مددکاران اجتماعی، روانشناسان و روانپزشکان است، تا حدی صورت پذیرفته است. به گفته ی این محقق سرطان، در این کلینیک تنها مراقبت های جسمی ارایه نمی شود و خدماتی مانند مشاوره های تغذیه یی، معنویت درمانی، کاردرمانی، ارتقای امیدواری بیماران و سلامت معنوی آن ها نیز ارایه می شود. بسته به نیاز هر بیمار هر یک از خدمات از سوی متخصص مربوط ارایه می شود و سپس بیمار به منزل بازمی گردد.
بر اساس اظهارات رسولی برخی مراکز خیریه مانند انجمن خیریه سپاس با هدف ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان در زمان حاضر برگزارکننده ی کلاس های مشاوره ی روانی به صورت دایم هستند تا امیدواری را در بیماران سرطان افزایش دهند و با توجه به اینکه تعداد بیماران مبتلا به سرطان تا سال 2020 میلادی دو برابر خواهد شد، نیاز است تا انجمن ها و سازمان های مردم نهاد در این زمینه، توسعه یابد که در این میان رسانه ها و همچنین خبرگزاری ها نقش بسزایی در این امر دارند.
در زمان حاضر مرکز تحقیقات سرطان در زمینه ی ارایه ی گام هایی در راستای خدمات مشاوره یی و حمایت های تسکینی برداشته است. بیماران بستری شده در بخش «آنکولوژی» برخی از بیمارستان ها زیرِ پوشش این خدمات مشاوره یی قرار خواهند گرفت و و در نهایت نیز یک الگوی کشوری برای استفاده ی تمامی بیماران مبتلا به سرطان ارایه خواهد شد.
قرار گرفتن این خدمات زیرِ چتر حمایتی بیمه ها نیز از دیگر گام های بعدی این طرح خواهد بود که از سوی مسوولان مرکز تحقیقات سرطان در حال پیگیری است.
*** آگاهی، یکی از اصول بهبودی
نبود مراکز درمانی مشاوره و جای خالی روانشناس در روند درمانی بیماران به منظور اطلاع رسانی و توضیح مراحل و عوارض ناشی از درمان برای فرد بیمار سبب شده تا بسیاری از بیماران بهبود یافته نقش مشاور را بر عهده گیرند. در این میان بسیاری از بهبودیافتگان سرطان با ایجاد وبلاگ هایی، تجربیات خود از درمان و شکست سرطان را در اختیار بیماران سرطانی که تشنه ی اطلاعات هستند، قرار می دهند.
وبلاگ «روزهای قشنگ بدون آدنوما کارسینوما» (آدنوما کارسینوما: نوعی غده ی سرطانی) یکی از وبلاگ هایی است که نویسنده ی آن در سال 91 دچار سرطان «رکتوم» (روده بزرگ) شده است و اینک پس از گذران مراحل درمانی به کمک عوامل مختلفی همچون آگاهی، حمایت خانواده و در نهایت امیدواری به بهبود، سرطان را از پای درآورده است.
وی که تنها به اعلام نام وبلاگش بسنده کرد، در گفت و گو با پژوهشگر ایرنا، گفت: زمانی که متوجه بیماری خود شدم، امیدی به بهبود نداشتم. متاسفانه نظام پزشکی ما به گونه یی است که این احساس در ابتدای این بیماری به سراغ فرد مبتلا می آید. کسی به عنوان مشاور و پرستار در کنار من نبود که اطلاعاتی در اختیار من بگذارد در حالی که در خارج از کشور یک روانشناس مشاور و پرستار در کنار افراد مبتلا به سرطان حضور می یابند.
این بهبودیافته ی سرطان با اشاره به اینکه اطلاعات و دانسته های خود را با تحقیقات شخصی خود به دست آورده است، افزود: همه ی اطلاعات در خصوص عوارض بیماری، درمان و قرص هایی را که مصرف می کردم از طریق ترجمه ی مقاله ها به دست می آوردم. هیچ امیدی نداشتم زیرا هرچه بیشتر پیش می رفتم اوضاع بدتر می شد. یکی از مهمترین دلایل خلق این وبلاگ این بود که افرادی را می دیدم که لازم بود، دانسته ها و تجربیات من را بدانند. به همین دلیل فکر کردم این وبلاگ می تواند کمکی برای افراد مبتلا به سرطان مبتلا باشد.
وی که ساکن یکی از شهرهای شمالی کشور است، با گلایه از بی نتیجه ماندن تلاش هایش برای یافتن مشاور در این زمینه افزود: من تا به این لحظه نتوانستم مشاوری در این خصوص پیدا کنم و به غیر از پزشک معالجم، هیچ پرستار و مشاوری همراه من نبود تا عوارض خوردن یک قرص یا رادیوتراپی را به من بگوید.
تشخیص بیماری در مراحل اولیه و پیگیری یک نشانه ی کوچک از سرطان روده ی بزرگ نیز یکی دیگر از علل افزایش امید و بهبودی نویسنده ی این وبلاگ بوده است.
این بهبودیافته ی سرطان، حس بهبودی خود را در یکی از پست های خود اینگونه به تصویر می کشد: وقتی درمانت تمام می شود تا یک مدت گیج و منگی، هاج و واج می مانی که این دیگر چه اتفاقی بود در زندگیت، می خواهی چشمت را بر تمام اتفاقات پیش آمده ببندی اما تن رنجورت گواهی است بر تمام سختی های بیماریت. قابلیت های جسمی ات یا نصف شده یا برای همیشه از بین رفته، ترس از آینده و برگشت بیماری روح و جانت را می لرزاند، فاصله آزمایشاتت بعد از چند بار چکاب اولیه زیاد می شود اما این کار چیزی از ترست نمی کاهد، آثاری که از عوارض درمانت بجا مانده سالها و شاید برای همیشه در تو خواهند ماند، اما چاره ای نیست باید جلو بروی، ادامه دهی؛ زندگی کنی؛ اما اینبار می دانی چطور زندگی کنی، چطور نفس بکشی، کارهای باقیمانده ات را سر و سامان دهی، ساعت شنی زندگی را، یکبار دیگر برایت زیر و رو کرده اند، شوخی نیست، پس کم نیاور، حرکت کن، ریسک کن، هر آنچه را که تا بحال امتحان نکرده بودی آزمایش کن، شاید قسمت این بوده، حکمتش را خودم هم نمی دانم، شاید قرار بود تنها دلیلی باشیم برای تمام آنهایی که در هنگام مواجه شدن با این بیماری امیدشان را از دست می دهند و در لابه لای مطالب اینترنت دنبال روزنه ای از نور می گردند.
«محمد خاکساری نژاد» خالق کتاب «سرطان زنگ بیداری من» می نویسد: … اگر شما یا یکی از عزیزانتان با این مشکل روبه رو هستید، به جای غصه خوردن کمی مثبت تر به زندگی و آنچه پیش می آید نگاه کنید؛ خیلی از بیماران مبتلا به سرطان نجات پیدا کرده اند و حالا روزهای خوبی را می گذرانند؛ خیلی از مربیان، ورزشکاران، هنرمندان، بازرگانان و…. . باور کنید کمک کردن به دیگر بیماران سرطانی و صحبت کردن درباره تجربه های مختلف دوران بیماری، هدیه یی ارزشمند برای آنهاست. این کار که شاید از نظر شما ساده و حتی بی اهمیت باشد، برای فرد بیمار ارزشی وصف نشدنی دارد. با این کار در تشخیص بموقع، درمان مناسب و حتی کمک های پس از درمان به آنها کمک می کنید؛ کمکی که شاید فردی را به زندگی امیدوار کند و او را به زندگی برگرداند.
بدیهی است که برای فرد مبتلا به سرطان، شنیدن عوارض درمان و رنج های مراحل شیمی درمانی از زبان فردی که لحظه ی به لحظه ی آن را تجربه کرده است، قابل پذیرش تر از شنیدن مراحل درمان از زبان پزشک و یا فردی سالم است. در حقیقت فردی که این تجربیات را دریافت می کند، از این که با کسی مانند خودش هم صحبت شده است احساس خوبی خواهد داشت. او از این که می بیند شخص دیگری هم سختی های او را کشیده است و احساساتی مانند او دارد، حس غم و تنهایی اش کمتر می شود.
گفته های پزشکان و فعالان روان درمانی در روند درمان بیماری سرطان نشان می دهد مولفه ی همراهی، مراقبت و برخورد سالم یکی از خلاهای اساسی در جریان درمان سرطان در فرهنگ جامعه است.
بیمار مبتلا به سرطان از نگاه های آلوده به ترحم بیزار است؛ از امید دروغین از زبان انسان های سالم و درد شیمی درمانی نکشیده متنفر است. بیمار سرطانی تشنه ی امید است نه جمله ی «خدابیامرز همسایه ی ما هم….»؛ بیمار سرطانی نیازمند قدرت روحی و جسمی است تا غول سرطان را از پای بیاندازد. در این میان چه بسیارند بیماران بهبودیافته یی که سخت ترین مراحل درمان را با امید و توکل به قدرت خدا و باور معجزه پشت سر گذاشته اند.
خیلی خوب بود
واقعا روحیه فرد خیلی در روند بهبود او تاثیر گذار است
موفق باشید
پدر من هم بیمار است و من هم دنبال راهی بودم تا به او امیدواری دهم و واقعا به این نتیجه رسیدم که روحیه فرد از هر چیزی دیگر مهمتر است