رئيس انجمن تالاسمي ايران گفت: عرضه داروي دسفرال متناسب با ميزان نياز بيماران تالاسمي نيست و كمبود دارو و مشكلات توزيع آن همچنان ادامه دارد.
دكتر هادي پور دهشان در گفتگو با باشگاه خبرنگاران افزود: كمبود داروي دسفرال يكي از مهمترين مشكلات بيماران تالاسمي است. بر اساس گزارش هاي رسيده، ميزان داروي عرضه شده در برخي استان ها از ميزان سهميه اي كه مركز مديريت پيوند اختصاص داده، كمتر است.
وي ادامه داد: با توجه به مشكلاتي كه بيماران تالاسمي با سازمان هاي بيمه گر دارند، داروي دسفرتيرون نيز تحت پوشش هيچ بيمه اي نيست.
* كارت هوشمند بيماران تالاسمي در عمل بدون كاربرد است
دكتر هادي پور دهشان در ادامه گفت: به دليل خاموش بودن شبكه كارت هاي هوشمند براي بيماران تالاسمي، اين كارت براي بيماران تالاسمي بدون كاربرد است.
وي افزود: نامنويسي و انگشت نگاري مكرر بيماران تالاسمي براي صدور كارت هوشمند باعث آزار و اذيت بيماران مي شود.
دكتر هادي پور تاكيد كرد: شركت هاي بيمه گر براي سرشماري بيماران براي صدور كارت هوشمند آگاهي كافي نداشته و از سازمان هاي مردم نهاد نيز كمك نمي گيرند.
