مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی همچنان با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند که کمبود دارو، تنها یک مورد از این مشکلات است.
رئیس هیات مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از عدم توجه مسئولان وزارت بهداشت به مشکلات بیماران تالاسمی، به مهر گفت: وقتی دارویی که هنوز به مرحله تولید نرسیده، چرا از سوی مسئولان اعلام می شود و باعث می گردد بیماران متوقع شوند.
دکتر مینا ایزدیار افزود: مسئولان دارویی و تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت باید بر اساس آمار، برنامه ریزی کنند تا بیماران در فصول مختلف دچار کمبود دارو نشوند.
وی، توزیع بهینه دارو را مورد اشاره قرار داد و گفت: بر اساس آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور، حداقل مصرف داروی دسفرال برای این بیماران، 9 میلیون ویال در سال است که مسئولان وزارت بهداشت عنوان کرده اند 5 تا 6 میلیون ویال درخواست واردات صورت گرفته و 4 میلیون ویال نیز تولید خواهیم داشت.
ایزدیار ادامه داد: متاسفانه بحث تولید داروی بیماران تالاسمی در حالی عنوان شده است که هنوز هیچ اطلاعی از آن نداریم و نمی دانیم که این دارو می تواند جایگزین مناسبی برای بیماران باشد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران افزود: داروی خوراکی “دفروزیراکس” باید به تایید کمپانی اصلی آن برسد و سپس به عنوان یک خبر که می تواند توقعات بیماران را پاسخ دهد، اعلام شود.
وی با اشاره به کمبود داروی دسفرال و تبعات آن، اظهار داشت: چنانچه بیمار تالاسمی به داروی دسفرال دسترسی نداشته باشد، با مشکلاتی همچون ابتلا به دیابت مواجه می شود که این مسئله موجب اختلال در روند درمانی بیماران می شود.
