این سندرم نادر که این مادر و پسر را درگیر خود کرده است مهمترین دلیل برای ترس این خانواده از نور خورشید است!
مادر و پسری که از نور خورشید می ترسند!! اختلالات ژنتیکی این بار هم در دنیا دوباره بر سر زبان‌ها افتادند و این بار یک مادر و پسر از نور خورشید به شدت واهمه دارند. یک مادر و پسر از یک نوع اختلال بسیار نادر رنج می‌برند که باعث مشهور شدن آنها در دنیا شده است.
گفتنی است، پوست این دو نفر به شدت حساس است و در هنگام مواجهه با نور خورشید به شدت التهاب پیدا کرده و دچار سوزش شدید می‌شود. بررسی‌ها نشان می‌دهند، این دو نفر چنانچه در طول روز بخواهند از خانه خارج شوند مجبور به استفاده از پوشش کامل برای عدم تابش نور خورشید به پوست خود هستند.
پسر این خانواده حتی به نور لامپ نیز حساس است و معمولا در مدرسه در یک نقطه تاریک می‌نشیند. این بیماری که ery thropoietic protopor phyria نام دارد سبب حساسیت شدید پوست به نور طبیعی می‌گردد. این بیماری ژنتیکی است و در پسر این خانواده به قدری شدید است که او حتی نمی‌تواند یک دقیقه زیر نور خورشید قرار بگیرد و در صورت قرارگرفتن حالتی مانند ریختن آب جوش بر روی بدن به او دست می‌دهد.
این بیماری در اثر کمبود یک نوع آنزیم خاص در بدن روی می‌دهد که در اثر عدم وجود این آنزیم پروتئین محافظت کننده از پوست در مقابل اشعه‌های ساطع شده از نور تولید نمی‌گردد. متأسفانه در حال حاضر درمانی برای این بیماری وجود ندارد.
باشگاه خبرنگاران جوان