سندرم داون دلیلی بر عدم بلوغ جنسی افراد مبتلا به آن نیست و همه آن ها به بلوغ و تکامل جنسی می رسند.
چهره شان متفاوت اما پر مهر و معصوم است. با کوچکترین توجهی، لبخند به لب شان می نشیند و با کوچکترین اخم و ناملایمتی، قلبشان می شکند و چهره شان در هم می رود؛ درست مانند یک کودک.
صحبت درباره مبتلایان به سندرم داون است؛ نشانگانی که به دلیل یک اختلال کوچک در زمان تشکیل جنین به وجود می آید و تا پایان عمر فرد را دچار انواع مشکلات جسمی و ذهنی می کند.
این بیماری گرچه باعث عقب ماندگی ذهنی و بروز رفتارهای کودکانه می شود اما مانعی برای بلوغ جنسی نیست. به عبارتی، مبتلایان به نشانگان داون مانند سایر افراد قادر به درک عشق و روابط زناشویی هستند؛ اما آیا واقعا ازدواج و بچه دار شدن برای این افراد امکانپذیر است؟ دکتر سید علی آذین متخصص پزشکی اجتماعی پاسخ می دهد.
آیا مبتلایان به نشانگان داون مثل بقیه افراد به بلوغ می رسند و نیاز و احساس جنسی پیدا می کنند؟
– مبتلایان به نشانگان داون چه از لحاظ جسمی و چه از نظر شناختی، در طیفی از اختلال های ملایم و خفیف تا شدید قرار دارند. این افراد معمولا از لحاظ تکاملی از هم سن و سالان خود به مراتب عقب تر هستند و قد و اندام های کوتاه تر و قدرت عضلانی کمتری دارند اما مانند سایر افراد بلوغ را تجربه خواهند کرد. علائم بلوغ ممکن است در برخی پسران مبتلا با کمی تاخیر شروع شود اما در مورد دختران نشانه های بلوغ و نهایتا قاعدگی مثل سایرین بین ۱۰ تا ۱۴ سالگی آغاز می شود. تغییرات هورمونی و جسمانی بلوغ در این بیماران مثل سایر نوجوانان است اما معمولا در رشد اجتماعی، کنترل هیجانی و برقراری ارتباطات اجتماعی تاخیر نشان می دهند و توانایی آنها در تفکر انتزاعی و حل مشکل محدود است.
سال ها اینطور تصور می شد که این افراد بعد از بلوغ نیز کماکان در حال و هوای کودکی سیر می کنند، بنابراین دغدغه ای از بابت جنسیت و موضوعات جنسی ندارند در حالی که همه مبتلایان به نشانگان داون با تکانه ها و احساسات جنسی مواجه می شوند و به صمیمیت عاطفی نیاز ندراند؛ بنابراین خانواده و مراقبان فرد باید بیان این احساسات را در شکلی قابل قبول و متناسب با شرایط اجتماعی و سن فرد به رسمیت بشناسند. شیوع رفتارهای جنسی مثل خودارضایی در نوجوانان مبتلا بیشتر از جمعیت عادی نیست، اگرچه برخی مطالعات اقدام به آن را در دختران مبتلا، بیش از پسران گزارش کرده اند.
مهم این است که برخوردی نامناسب یا همراه با انواع پیش قضاوت های غلط با آنها انجام نگیرد. به خصوص به موازات آنکه تلاش می شود این افراد از انزوا خارج و با حضور در جامعه و داشتن برخی نقش های اجتماعی، پذیرفته شوند؛ بنابراین طبیعی است که ملاحظات مربوط به امور جنسی را نیز باید مد نظر قرار داد. جالب اینجاست که بسیاری از آنها همان ویژگی های روانشناختی، تغییرات خلقی و ویژگی های ظاهری سایر نوجوانان (مثل مدل خاص لباس یا مو) را دارند.
چگونه می توان بهداشت جنسی را به آنها آموزش داد؟
– لزوم آموزش های جنسی برای این افراد اگر از جمعیت عادی بیشتر نباشد، قطعا کمتر نیست. به دلیل مشکلات شناختی، مبتلایان به نشانگان داون در خطر بیشتری برای سوء استفاده های جنسی، بارداری ناخواسته و ابتلا به بیماری های منتقل شونده از راه تماس جنسی هستند. آموزش ها برای این افراد باید اختصاص و متناسب با قابلیت های ذهنی شان طراحی شود و قابل فهم باشد.
در این زمینه نباید فقط بر جنبه های جسمانی سلامت جنسی و باروری متمرکز شد بلکه توجه ویژه به مهارت های تصمیم گیری، هنجارهای فرهنگی، کنترل فشار همسالان و سایر روابط و مهارت های اجتماعی نیز باید در برنامه آموزشی در نظر گرفته شود. حتی می توان مباحث مربوط به جنسیت را در همان زمینه مهارت های اجتماعی به آنها آموزش داد؛ مثلا اینکه بدن خود و قسمت های خصوصی آن را بشناسند، هیجانات خود را تشخیص دهند و حد و حدود ارتباط، صمیمیت و مفهوم رابطه را درک کنند.
این آموزش ها باید واقع گرایانه، علمی و با تاکید بر مسئولیت فردی به عنوان یک بزرگسال باشد و با توجه به احتمال بروز سوءاستفاده های جنسی، آموزش در این زمینه باید مرتب در طول زندگی ادامه یابد. همچنین باید بر مهارت های ابراز وجود، نه گفتن و صحبت کردن در این خصوص با افراد مورد اطمینان تاکید شود. لازم است به موضوع کارآموزی، تقویت اعتماد به نفس و توجه به استانداردهای محیط زندگی یا کار آنها (به لحاظ ایمنی و افرادی که با آنها در ارتباط هستند) نیز توجه داشت. علاوه بر اینها مبتلایان به نشانگان داون صرف نظر از اینکه از لحاظ جنسی فعال هستند یا نه، باید مراقبت ها و خدمات سلامت باروری و غربالگری هایی مثل پاپ اسمیر اولیه یا معاینات دوره ای پستان را دریافت کنند